Wie in vielen anderen Bereichen wird auch im Gesundheitswesen die Digitalisierung geplant und bereits umgesetzt. Bisher werden Patient*innen davon jedoch weitgehend ausgeschlossen. Doch hier ist dringend ein Umdenken nötig: Patient*innen sollten Teil der strategischen und fachlichen Planung sein. Nur so können digitale Anwendungen und Dienstleistungen an ihren Bedarfen ausgerichtet und für ihren Nutzen entwickelt werden.

In einem gemeinsamen Eckpunktepapier stellen die maßgeblichen Patientenverbände nach § 140f SGB V, zu denen auch die Deutsche Arbeitsgemeinschaft Selbsthilfegruppen (DAG SHG) gehört, dar, welche Positionen sie vertreten und worauf bei der Digitalisierung geachtet werden muss.

Positionspapier der Patientenverbände

COVID-19 Kindernetzwerkstudie in Kooperation mit dem Universitätsklinikum Freiburg

Dritte Befragungsrunde wurde gestartet
Nach zwei Befragungen im Sommer 2020 und Frühjahr 2021 folgt nun die abschließende dritte Befragung. Dabei interessiert sich das Kindernetzwerk (knw) für alle Kinder – die gesunden und die mit chronischen Erkrankungen und Behinderungen. Neben den Fragen zum Wohlbefinden und Belastungen durch COVID-19 enthält der Fragebogen einen wichtigen Abschnitt zu Unterstützungsangeboten im Alltag.

Wer kann teilnehmen?
Sie sind ein Elternteil oder sorgeberechtigte Person eines oder mehrerer Kinder im Alter zwischen einem und 18 Jahren? Dann freut sich das knw über Ihre Teilnahme.

Wie lange dauert die Umfrage?
Die Umfrage dauert ungefähr 20 Minuten. Bitte versuchen Sie, alle Fragen zu beantworten; überspringen Sie keine Fragen oder Abschnitte. Bitte antworten Sie so ehrlich wie möglich.

Wie läuft die Umfrage ab?
Die Umfrage kann jederzeit unterbrochen werden. Sobald Sie die Fragen beantwortet haben, können Informationen aus Ihrem abgesendeten Fragebogen nicht mehr widerrufen werden. Wenn Sie am Ende des Fragebogens Ihre Email-Adresse angeben, erhalten Sie in ein paar Monaten eine Information zu den Ergebnissen der Studie vom knw.

Hinweise zum Datenschutz
Die gesetzlichen Bestimmungen des Datenschutzes werden streng eingehalten, Ihre Angaben werden vertraulich behandelt.

Direkter Link zur aktuellem Umfrage:
https://stuz-redcap.ukl.uni-freiburg.de/surveys/?s=WJTXC94MT4DXWLPY

Die Zusammenfassung der bisherigen Ergebnisse und alles rund um die neue Befragung finden Sie auf der Internetseite des Kindernetzwerks:
www.kindernetzwerk.de

Zweite Befragungsrunde der groß angelegten Studie ist ausgewertet
In der zweiten Befragungsrunde wollte das knw herausfinden, wie sich die Pandemie und die Pandemie-Maßnahmen ein Jahr nach Ausbruch auf Familien auswirken. Die Themen, die in der ersten Erhebung untersucht wurden, sind ergänzt um Einstellungen zur Impfung gegen das Sars-CoV-2-Virus.

Ergebnisse 2. Befragung

Eine erste Befragungsrunde fand von August bis September 2020 statt. Dabei zeigte sich, dass alle teilnehmenden Familien in der ersten Pandemie-Welle vielfältigen Belastungen ausgesetzt waren. Jedoch sind Familien mit chronisch kranken oder behinderten Kindern sowie Familien mit niedrigem sozioökonomischem Status verstärkt davon betroffen. Sie erfahren weniger Unterstützung, sehen ihre chronisch kranken Kinder schlechter versorgt und haben neben finanziellen Problemen ein höheres Risiko, von psychischen Folgen betroffen zu sein.

Ergebnisse 1. Befragung

Themenseite Covid-19 – Risikogruppe chronisch kranke und behinderte Kinder/ Jugendliche

Text und Quelle: knw Kindernetzwerk e.V. – Dachverband der Selbsthilfe von Familien mit Kindern und jungen Erwachsenen mit chronischen Erkrankungen und Behinderungen, Mitteilung 13.12.2022

Wie können junge Menschen besser erreicht werden und wie vernetzt sich die Junge Selbsthilfe in Deutschland? Im aktuellen NAKOS INFO 126 berichten wir über zahlreiche gelungene Ansätze, wie junge Menschen von den Vorteilen gemeinschaftlicher Selbsthilfe erfahren und wie sie davon profitieren können.

Viele Selbsthilfekontaktstellen haben beispielsweise gute Erfahrungen mit der Zusammenarbeit mit Bildungseinrichtungen gemacht. Sie kooperieren daher mit Schulen, Kindergärten oder Universitäten und verteilen dort Infomaterial, nehmen an Projekttagen teil oder führen Informationsveranstaltungen in den Einrichtungen durch. Ebenso geben wir Anregungen, wie eine solche Zusammenarbeit aufgebaut und wie Herausforderungen begegnet werden können. In diesem Jahr wurde außerdem die bundesweite „Fachgruppe Junge Selbsthilfe“ gegründet. Wir berichten über die Ziele der neuen Fachgruppe und das erste Treffen im September 2022.

Neben weiteren Informationen über die Junge Selbsthilfe finden Sie im NAKOS INFO die Ergebnisse der NAKOS-Befragung „Selbsthilfe im Blick 2022“. Wir wollten herausfinden, wie sich die gemeinschaftliche Selbsthilfe während der Corona-Pandemie veränderte. Überwiegen etwa die Gruppenauflösungen gegenüber den Gründungen oder finden Treffen vor allem offline oder doch auch online statt?

Wie immer lesen Sie auch Berichte aus der Praxis und was sich tut bei der NAKOS.

NAKOS INFO 126: Bestellung und Download: www.nakos.de/service

Durch Angebote der Pflegeselbsthilfe werden Orte geschaffen, an denen sich Pflegende Angehörige und pflegebedürftige Personen gemeinsam mit anderen in einer offenen und vertrauensvollen Atmosphäre austauschen, ihr Wissen teilen und neues Wissen erwerben können und Entlastung erfahren.

Seit 2017 gibt es in NRW Kontaktbüros Pflegeselbsthilfe (kurz: KoPS). Ziel der Arbeit der KoPS ist es, Interessierte über bestehende Pflegeselbsthilfeangebote zu informieren, Gruppen in ihrer Arbeit zu beraten und zu begleiten sowie bei der Gründung von neuen Selbsthilfeangeboten zu unterstützen.

In einem neuen Film stellt sich das Landesnetz Pflegeselbsthilfe in NRW selbst vor und zeigt, wie vielfältig das Angebot der Pflegeselbsthilfe im Land ist und wie der Austausch aussehen kann. Es kommen Mitarbeitende der Kontaktbüros zu Wort, aber auch Gruppenteilnehmende schildern ihre Eindrücke und Erfahrungen mit den Angeboten der Pflegeselbsthilfe.

Text und Quelle: https://alter-pflege-demenz-nrw.de/akteure/2022/10/25/die-kontaktbueros-pflegeselbsthilfe-stellen-sich-vor/

Im Koalitionsvertrag der amtierenden Bundesregierung ist festgeschrieben: die Inklusive Kinder- und Jugendhilfe soll auch für Kinder mit Körper- und Sinnesbehinderungen sowie Kinder mit Lernschwierigkeiten noch in dieser Legislaturperiode gesetzlich in der Jugendhilfe verankert werden.

Bundesfamilienministerin Lisa Paus betonte, dass Kinder, Jugendliche und Eltern mit Behinderung umfassend und gleichberechtigt bei der Gesetzesvorbereitung und der Umsetzung beteiligt werden.

Ein vom BMAS finanziertes dreijähriges Projekt des bbe e. V. soll diesen Prozess aus Sicht der Selbstvertretung von Menschen mit Behinderung begleiten. Das vorrangige Ziel besteht darin, dass sich behinderte Kinder und Jugendliche und Eltern mit Behinderung mit ihren Selbstvertretungsverbänden in die Umsetzung der Inklusiven Kinder- und Jugendhilfe gleichberechtigt einbringen.

Mit Fragen zum Thema "Inklusive Kinder- und Jugendhilfe" aus Sicht von Kindern- und Jugendlichen mit Behinderungen, aber insbesondere auch von Eltern mit Behinderungen, wenden Sie sich bitte direkt an den bbe e.V.

Informationen und Kontakt: www.behinderte-eltern.de

Text und Quelle: Bundesverband behinderter und chronisch kranker Eltern (bbe) e.V., Pressemitteilung 07.10.2022

Der Verband der Ersatzkassen (vdek) hat die Transparenzangaben zur Pauschalförderung der gesundheitsbezogenen Selbsthilfe im Jahr 2021 um die Ausgaben für die Förderungen in den einzelnen Bundesländern ergänzt. Demnach wurden 47,3 Millionen Euro in den Bundesländern verausgabt. Mit diesem Betrag wurde die Arbeit von 580 Selbsthilfeorganisationen, 13.123 Selbsthilfegruppen und 295 Selbsthilfekontaktstellen anteilig gefördert. Darin enthalten sind außerdem gut 629.000 Euro, mit welchen die Krankenkassen eigene Aktivitäten in den Ländern finanzierten.

Rechnet man diese länderbezogene Pauschalförderung mit den 12,6 Millionen Euro auf der Bundesebene zusammen, ergibt sich für 2021 eine Gesamtsumme von 59,8 Millionen Euro für den Bereich der kassenartenübergreifenden Pauschalförderung. Die Gesamtfördersumme (85,7 Millionen) für die Selbsthilfe seitens der Krankenkassen im vergangenen Jahr betrug laut vdek 85,7 Millionen Euro.

Darüber hinaus hat der vdek die Übersicht zu den im laufenden Förderjahr 2022 pauschal geförderten Selbsthilfeorganisationen auf Bundesebene veröffentlicht. Demnach flossen 13,2 Millionen Euro an 294 Antragsteller. Hinzuzurechnen sind Fördermittel, die für Projektförderungen bewilligt wurden. Diese Angaben werden vom vdek im Verlaufe des nächsten Jahres ergänzend werden.

Informationen der NAKOS zur Förderung durch die Krankenkassen: www.nakos.de

Quellen:

• Verband der Ersatzkassen (vdek) | Übersicht Pauschalförderung in den Bundesländern 2021 | www.vdek.com (PDF)
• Verband der Ersatzkassen (vdek) | Übersicht Pauschalförderung auf Bundesebene 2022 | www.vdek.com (PDF)

Text: David Brinkmann, NAKOS

Ab sofort können Selbsthilfeorganisationen auf Bundesebene Anträge auf Fördermittel nach § 20h SGB V für das Jahr 2023 einreichen. Das aktualisierte „Gemeinsame Rundschreiben“, welches über das Antragsverfahren informiert, ist auf dem Webportal www.selbsthilfefoerderung.com sowie auf der Internetseite des Verbandes der Ersatzkassen (vdek) www.vdek.com veröffentlicht. Auch die aktualisierten Formulare für Antrag und Verwendungsnachweis stehen dort zur Verfügung.

Anträge auf kassenartenübergreifende Pauschalförderung können ab dem 31.10.2022 auch online über das Portal www.selbsthilfefoerderung.com eingereicht werden. Allerdings müssen auch online gestellte Anträge nach wie vor anschließend ausgedruckt, unterschrieben und per Post an den vdek geschickt werden. Die Antragsfrist für die Anträge auf Pauschalförderung ist der 31. Dezember 2022.

Neben der Pauschalförderung können bundesweite Selbsthilfeorganisationen auch krankenkassenindividuelle Projektförderung beantragen. Auch das Antragsverfahren für diese krankenkassenindividuelle Projektförderung ist in dem Gemeinsamen Rundschreiben beschrieben. Anders als die Pauschalförderung muss die Förderung von Projekten bei den einzelnen Krankenkassen beantragt werden; die Antragsfristen können sich dabei von Krankenkasse zu Krankenkasse unterscheiden. Anträge auf Projektförderung sind weiterhin schriftlich einzureichen, eine Antragstellung über das Internetportal ist nicht möglich.

Die gesetzlichen Krankenkassen sind nach § 20h SGB V verpflichtet, die gesundheitsbezogene Selbsthilfe finanziell zu fördern. Für das Jahr 2023 umfassen die Fördermittel – bei einem Richtwert von 1,23 Euro pro Versicherten – insgesamt 90,62 Millionen Euro. Mindestens 70 Prozent (63,43 Millionen Euro) dieser Fördermittel werden für die Pauschalförderung bereitgestellt, die übrigen 30 Prozent (27,19 Millionen Euro) für Projekte. Auch Selbsthilfegruppen, Selbsthilfeorganisationen und Selbsthilfekontaktstellen auf Landesebene und örtlicher Ebene können gefördert werden.

Informationen zur Pauschalförderung auf Bundesebene: www.selbsthilfefoerderung.com
Informationen zur Projektförderung auf Bundesebene: www.vdek.com
Informationen der NAKOS zur Selbsthilfeförderung: www.nakos.de

Quelle: Gemeinsames Rundschreiben zur Förderung der Selbsthilfeorganisationen auf Bundesebene gemäß § 20h SGB V durch die Krankenkassen und ihre Verbände auf Bundesebene, Oktober 2022

Text: David Brinkmann, NAKOS

Gute Praxis Erfahrungsberichte
Der Fachbereich „Erfahrungsberichte im Gesundheitswesen“ im Deutschen Netzwerk Gesundheitskompetenz e.V. (DNGK) möchte mit dem Positionspapier „Gute Praxis Erfahrungsberichte“ allen Personen, die an der Publikation von Erfahrungsberichten beteiligt sind, eine nützliche und praktische Hilfestellung geben.

Das Stellungnahmeverfahren läuft bis 11. November 2022. Die Teilnahme an dem Verfahren ist unbeschränkt für jeden möglich. Bitte schicken Sie den ausgefüllten Rückmeldebogen an die E-Mailadresse: rueckmeldung@dngk.de

• Konsultationsfassung “Gute Praxis Erfahrungsberichte”
• Rückmeldebogen zum Downolad unter www.dngk.de

Erfahrungen von Patienten geben subjektives Erleben wieder. Sie sind meist anschaulich und lebensnah und können so für Ratsuchende eine Hilfe sein. Erfahrungen sind aber auch hochindividuell, sie können verunsi­chern, unnötige Ängste auslösen oder kritische Situationen verharmlosen.

Das Positionspapier „Gute Praxis Erfahrungsberichte“ präsentiert Qualitätsmerkmale und Hilfestellungen für Patientengeschichten und Erfahrungsberichte, die zur gezielten Information zu Gesundheitsthemen eingesetzt werden. Die vorgeschlagenen Qualitätsmerkmale richten sich an alle, die für die Erstellung, Bearbeitung, Auswertung und vor allem Publikation von Patientengeschichten und authentischen Erfahrungsberichten verantwortlich sind.

Text und Quellen:

• DNGK – Deutsches Netzwerk Gesundheitskompetenz e.V., https://dngk.de/erfahrungsberichte-im-gesundheitswesen/
• Deutsches Ärzteblatt, Pressemitteilung vom 14.10.2022

Unerkannt führt ein ausgeprägter Mangel an Vitamin B12 bei Neugeborenen zu schweren, neurologischen Schädigungen und Entwicklungsstörungen. Diese werden meist erst im zweiten Lebenshalbjahr erkannt und sind dann in der Regel irreversibel. Weiterentwickelte Analyseverfahren für das Neugeborenen-Screening ermöglichen, diesen Mangel vor Symptombeginn zu entdecken. Mit einer frühzeitigen Erkennung und der Gabe von Vitamin B12 bei betroffenen Neugeborenen kann eine normale Entwicklung ermöglicht werden.

Im Rahmen des Pilotprojekts „NGS 2020/NGS 2025“, angesiedelt an der Universität Heidelberg, wurde ein mehrstufiges Testverfahren mit der Bestimmung verschiedener Biomarker aus dem Neugeborenen-Fersenblut entwickelt. Das Analyseverfahren ermöglicht neben der Erkennung eines Vitamin B12-Mangels auch die Detektion von Homocystinurie (HCU), Propionazidämie (PA) und Methylmalonazidurie (MMA). Hierbei handelt es sich um seltene, angeborene Stoffwechselstörungen, die einer unmittelbaren Therapieeinleitung bedürfen.

„In vielen europäischen Ländern sind diese seltenen Stoffwechselstörungen bereits feste Bestandteile im Neugeborenen-Screening. Neben dem deutschen Pilotprojekt zeigen uns auch die österreichischen Screening-Ergebnisse, welche Relevanz ein Screening auf Vitamin B12 hat. Hier können bereits rund 100 Kinder pro Jahr vor den Folgen eines Vitamin-B12-Mangels geschützt werden“, so Susanne Goldbach, Patientenvertreterin im Gemeinsamen Bundesausschuss.

Ziel der Antragsstellung durch die Patientenvertretung ist es, das Neugeborenen-Screening auch in Deutschland um die genannten Zielerkrankungen zu erweitern. Das Neugeborenen-Screening ermöglicht es, angeborene Störungen des Stoffwechsels, des Hormon-, Blut- und Immunsystems und des neuromuskulären Systems bei Neugeborenen frühzeitig zu entdecken und eine unverzügliche Therapieeinleitung zu gewährleisten. Dafür wird dem Neugeborenen nach Aufklärung und Einwilligung der Eltern ein Blutstropfen aus der Ferse entnommen. Das Blut wird dann in spezialisierten Laboren untersucht, derzeit auf 16 verschiedene Zielerkrankungen.

Mit der Antragsannahme wird nun ein Beratungsverfahren im G-BA eingeleitet. In einem ersten Schritt bewertet das IQWiG die wissenschaftliche Datenlage zu den Zielerkrankungen, wobei auch Ergebnisse laufender Studien einbezogen werden können.

Text und Quelle: Patientenvertretung im Gemeinsamen Bundesausschuss, Pressemitteilung vom 20.10.2022

Bereits im Februar dieses Jahres veröffentlichte der Verband der Ersatzkassen (vdek) auf seiner Internetseite Informationen über die Pauschalförderung der gesundheitsbezogenen Selbsthilfe auf Bundesebene für das Jahr 2021. Mittlerweile erfolgten ergänzend die Angaben zur krankenkassenindividuellen Projektförderung. Demnach erhielten 152 Selbsthilfeorganisationen und Dachorganisationen der Selbsthilfe auf Bundesebene Mittel in Höhe von insgesamt 8,7 Millionen Euro über diesen Förderstrang.

Rechnet man die 12,6 Millionen Euro aus der kassenartenübergreifenden Gemeinschaftsförderung hinzu, wurde die Selbsthilfe auf Bundesebene im Jahr 2021 insgesamt mit rund 21,3 Millionen Euro gemäß § 20h SGB V gefördert.

Stellvertretend für alle Verbände der Krankenkassen auf Bundesebene koordiniert der vdek die kassenartenübergreifende Gemeinschaftsförderung auf Bundesebene. In dieser Funktion veröffentlicht er seit 2008 jährlich eine Übersicht über die Fördermittelempfänger unter Nennung der jeweiligen Fördersumme. Zusätzlich veröffentlicht er eine Übersicht zur krankenkassenindividuellen Förderung (auf Bundesebene).

Mehr Informationen zum Thema:
Selbsthilfeförderung durch die Krankenkassen

Quelle: Verband der Ersatzkassen (vdek) | www.vdek.com (PDF)

Text: David Brinkmann

Patientenvertretung im Gemeinsamen Bundesausschuss (G-BA) erfolgreich mit einer Änderung der Richtlinie über die Ausstattung der stationären Einrichtungen der Psychiatrie und Psychosomatik mit dem für die Behandlung erforderlichen therapeutischen Personal (PPP-RL)

Auf Vorschlag der Patientenvertretung hat der G-BA erstmals Kernaufgaben für Genesungsbegleiterinnen und Genesungsbegleiter in einer Richtlinie aufgenommen. Mit Hilfe dieser Expertinnen und Experten in eigener Sache sollen die Bedürfnisse der Patientinnen und Patienten bei der Behandlung stärker berücksichtigt und dadurch das Behandlungsergebnis positiv beeinflusst werden.

Qualifizierte Genesungsbegleiterinnen und Genesungsbegleiter greifen auf eigene Therapieerfahrungen zurück und erfüllen eigenständige Aufgaben. Mit ihrer Erfahrungsexpertise sorgen sie für Transparenz zwischen Betroffenen und Behandlungsteam:
Sie können den Betroffenen helfen, Diagnose, Therapie und Medikation besser zu verstehen und anzunehmen, und den Angehörigen und dem behandelnden Fachpersonal die Betroffenenperspektive näherbringen.
Sie spenden durch die selbst erfahrene Erkrankung und den selbst durchlebten Genesungsprozess Hoffnung, vermögen Ängste zu mindern und können durch ihre Vermittlung von Erfahrungswissen die Adhärenz stärken.

Der Einsatz von Genesungsbegleiterinnen und Genesungsbegleitern in Psychiatrie und Psychosomatik wird in mehreren nationalen und internationalen Leitlinien empfohlen, gerade auch bei schweren psychischen Erkrankungen.

In internationalen Settings wird Genesungsbegleitung – Peer Arbeit – bereits seit vielen Jahren in verschiedenen Formen von aufsuchender Behandlung sowie auch auf Akutstationen erfolgreich eingesetzt. In Deutschland steht man damit erst am Anfang und qualifizierte Personen sind noch nicht in ausreichender Zahl ausgebildet. Der G-BA hat daher zunächst noch auf eine verpflichtende Mindestvorgabe verzichtet.
Dennoch ist die Patientenvertretung optimistisch: „Wir senden mit der Aufnahme von Kernaufgaben das klare Signal an Kliniken und Krankenkassen, Genesungsbegleiterinnen und Genesungsbegleiter auf den Stationen einzusetzen und deren Finanzierung sicherzustellen.“, so Heiko Waller, Patientenvertreter in den zuständigen Gremien des G-BA.

Der G-BA hat heute die Kernaufgaben für Genesungsbegleiterinnen und Genesungsbegleiter einvernehmlich beschlossen. Die Patientenvertretung sieht darin ein gutes Zeichen dafür, dass dieser Qualitätsschub gelingt.

Die Richtlinienänderung tritt zum 1. Januar 2023 in Kraft.

Text und Quelle: Patientenvertretung im Gemeinsamen Bundesausschuss, Pressemitteilung vom 15.09.2022

Gute Kooperation und exakte Abgrenzung im Verhältnis von rechtlicher Betreuung und sozialer, gesundheitlicher wie auch pflegerischer Unterstützung sind der Schlüssel zu einer bedarfsgerechten Versorgung von unterstützungsbedürftigen Menschen. Die aktualisierte Handreichung des Deutschen Vereins für öffentliche und private Fürsorge e.V. für die Praxis zeigt, wie dies gelingen kann.

"Wenn Menschen Unterstützung brauchen, um ihre Angelegenheiten zu besorgen, dann dürfen sie nicht auf Zuständigkeitsgrenzen verwiesen werden", betont Dr. Irme Stetter-Karp, Präsidentin des Deutschen Vereins für öffentliche und private Fürsorge e.V. 

Mit der Neuauflage seiner aktualisierten Handreichung zeigt der Deutsche Verein für öffentliche und private Fürsorge e.V. Möglichkeiten auf, wie die Konfliktlinien an der Schnittstelle in der Praxis minimiert werden können.

Die überarbeitete Handreichung richtet sich an alle in diesem Bereich tätigen Akteure: rechtliche Betreuerinnen und Betreuer, Mitarbeiterinnen und Mitarbeiter von Betreuungsvereinen, Betreuungsbehörden und Betreuungsgerichten ebenso wie von Sozialverwaltungen und sozialen gesundheitlichen oder pflegerischen Diensten und Einrichtungen.

Die Handreichung ist abrufbar unter www.deutscher-verein.de

Der Deutsche Verein für öffentliche und private Fürsorge e.V. ist das gemeinsame Forum von Kommunen und Wohlfahrtsorganisationen sowie ihrer Einrichtungen, der Bundesländer, der privatgewerblichen Anbieter sozialer Dienste und von den Vertretern der Wissenschaft für alle Bereiche der Sozialen Arbeit, der Sozialpolitik und des Sozialrechts. Er begleitet und gestaltet durch seine Expertise und Erfahrung die Entwicklungen u.a. der Kinder-, Jugend- und Familienpolitik, der Sozial- und Altenhilfe, der Grundsicherungssysteme, der Pflege und Rehabilitation sowie der Migration und Integration. Der Deutsche Verein wird gefördert aus Mitteln des Bundesministeriums für Familie, Senioren, Frauen und Jugend.

Text und Quelle: Deutsche Verein für öffentliche und private Fürsorge e.V., Pressemitteilung vom 30.06.2022

Das Netzwerk Selbsthilfefreundlichkeit und Patientenorientierung im Gesundheitswesen (SPiG) ist eine Einrichtung der Deutschen Arbeitsgemeinschaft Selbsthilfegruppen e.V. (DAG SHG).

Im Netzwerk Selbsthilfefreundlichkeit und Patientenorientierung im Gesundheitswesen haben sich seit 2009 Gesundheitseinrichtungen, Organisationen und Privatpersonen zusammengeschlossen, die eine Idee eint: Die Zusammenarbeit mit Selbsthilfegruppen fördert das patientenorientierte Handeln von Gesundheitseinrichtungen! Das Konzept Selbsthilfefreundlichkeit dient unseren Netzwerkmitgliedern als vielfach erprobter Leitfaden für die Gestaltung gelingender Kooperationen.

Das Netzwerk Selbsthilfefreundlichkeit und Patientenorientierung im Gesundheitswesen (SPiG) hat zum nächstmöglichen Zeitpunkt zunächst befristet bis 31.03.2024 mit der Option auf Verlängerung, folgende Stelle zu besetzen:

Sachbearbeiter/Sachbearbeiterin, Bürokaufmann/Bürokauffrau (m, w, d)
Teilzeit (15 - 20 Wochenstunden).

Zu den Aufgaben zählen insbesondere:
• Allgemeine Verwaltungsarbeiten, Schriftverkehr und Post
• Anfragenbeantwortung mündlich und schriftlich
• Mitgliederverwaltung einschl. Pflege der EDV-Daten und Büroorganisation
• Vorprüfung von Anträgen auf Auszeichnung der Selbsthilfefreundlichkeit
• Rechnungslegung und Nachverfolgung
• Vorbereitende Buchhaltung
• Reiseplanung und Abrechnung
• Veranstaltungs- und Sitzungsorganisation nebst Protokollführung
• Unterstützung bei der Öffentlichkeitsarbeit/Pflege der Internetangebote

Sie überzeugen uns durch:
• eine abgeschlossene kaufmännische Ausbildung idealerweise mehrjährige Berufserfahrung
• sehr gute EDV-Kenntnisse
• sorgfältiger und teamorientierter Arbeitsstil, Organisationskompetenz
• sehr gute Kommunikationsfähigkeit und Ausdrucksfähigkeit in Wort und Schrift

Der Arbeitsort ist Berlin - Zehlendorf.

Die Vergütung erfolgt je nach Erfüllung der persönlichen Voraussetzungen in Anlehnung an TVöD Bund zzgl. der im Bereich des öffentlichen Dienstes üblichen Leistungen.

Ihre aussagefähigen Bewerbungsunterlagen senden Sie bitte ausschließlich per E-Mail unter der Angabe des Betreffs „Sachbearbeitung“ bis zum 22.09.2022 an:

Geschäftsführung Ines Krahn: E-Mail: Krahn@selbsthilfefreundlichkeit.de

Netzwerk Selbsthilfefreundlichkeit und Patientenorientierung im Gesundheitswesen (SPiG)
Scharfestr. 17, 14169 Berlin

Der Gemeinsame Bundesausschuss (G-BA) hat in seiner heutigen Sitzung die bundesweite Sonderregelung zur telefonischen Feststellung von Arbeitsunfähigkeit im Zusammenhang mit der COVID-19-Epidemie wieder in Kraft gesetzt, nachdem diese zum 31. Mai 2022 zunächst – gegen das Votum der Patientenvertretung –  nicht erneut verlängert worden war.

Die Sonderregelung ermöglicht die telefonische Krankschreibung für Patientinnen und Patienten mit leichteren Atemwegserkrankungen für bis zu 7 Kalendertage. Eine einmalige Verlängerung der Krankschreibung kann telefonisch für weitere 7 Kalendertage ausgestellt werden.

„Die Patientenvertretung hat sich immer klar für eine Fortführung der telefonischen Krankschreibung ausgesprochen, umso mehr freuen wir uns über diesen Beschluss“, so Marion Rink, Sprecherin der Patientenvertretung im fachlich zuständigen Unterausschuss Veranlasste Leistungen.

Text und Quelle: Patientenvertretung im Gemeinsamen Bundesausschuss, Pressemitteilung 04.08.2022

Weitere Mitteilungen der Patientenvertretung im G-BA

Die Dokumente des vielfältigen Programmes sind nun Digital verfügbar. Neben dem Eröffnungsvortrag von Dr. Adalbert Evers wurden 6 Workshops zu verschiedenen Themen angeboten. Viele verschiedene Ebenen, in denen Selbsthilfeaktive partizipieren können, wurden vorgestellt und diskutiert: der Organisation von Selbsthilfegruppen, der Arbeit mit Institutionen oder dem politischen Diskurs. Alle Workshops wurden am zweiten Tagungstag vormittags und nachmittags durchgeführt, damit die Teilnehmenden möglichst viele Eindrücke gewinnen konnten.

Die Vorträge und Zusammenfassungen zum Nachlesen finden Sie hier.

Mit Inkrafttreten am 1. Juli 2022 müssen Mitgliedsorganisationen in ihren Selbstauskünften Einnahmen seitens aller Wirtschaftsunternehmen angeben, die aufgrund der satzungsgemäßen Verbandsziele geeignet sind, Einfluss zu nehmen. Zuvor bezog sich diese Verpflichtung insbesondere auf Gesundheitsunternehmen. Die Angabe muss ab einem Betrag von 300 Euro pro Wirtschaftsjahr erfolgen. Auch wurden die Matrix zur Selbstauskunft sowie die vereinfachte Selbstauskunft angepasst, die alle Akteure der Selbsthilfe, die die Leitsätze ratifiziert haben, auf ihrer Homepage einstellen müssen.

Die Bundesarbeitsgemeinschaft Selbsthilfe von Menschen mit Behinderung, chronischer Erkrankung und ihren Angehörigen (BAG SELBSTHILFE e.V.) und der Paritätische Wohlfahrtsverband mit seinem FORUM chronisch kranker und behinderter Menschen im Paritätischen (FORUM) legten bereits 2005 in ihren Leitsätzen fest, dass die beteiligten Selbsthilfeorganisationen ihre fachliche und politische Arbeit ausschließlich an den Bedürfnissen und Interessen von behinderten und chronisch kranken Menschen und deren Angehörigen auszurichten haben. Die Leitsätze sollen Mitgliedsorganisationen bei der Wahrung von Unabhängigkeit und Neutralität der Selbsthilfe unterstützen.

Auch die Deutsche Arbeitsgemeinschaft Selbsthilfegruppen e.V. (DAG SHG) verfügt seit 2004 über Leitlinien zur Kooperation mit Dritten. Diese wurden im Rahmen des Projekts „Ausschließlich den Betroffenen verpflichtet: Autonomie und Selbstbestimmung in der Selbsthilfe“ umfangreich überarbeitet und auf der Mitgliederversammlung am 14. September 2021 als „Leitlinien zur Wahrung von Unabhängigkeit und Selbstbestimmung“ neu verabschiedet.

Informationen zu den neuen Leitsätzen der BAG Selbsthilfe und des Paritätischen finden Sie hier:
https://www.der-paritaetische.de/alle-meldungen/inkrafttreten-am-1-juli-2022-leitsaetze-zur-unabhaengigkeit-und-transparenz-in-der-selbsthilfe-wurden-ueberarbeitet/

Informationen zu den Leitlinien der DAG SHG finden Sie hier:
https://www.dag-shg.de/ueber-dag-shg/leitlinien/

Informationen zu Leitlinien mit Selbsthilfebezug finden Sie hier:
https://www.nakos.de/themen/autonomie/leitlinien/

Text: Eike Blankemeyer & David Brinkmann

Am Internationalen Tag der Pflege weist die Deutsche Arbeitsgemeinschaft Selbsthilfegruppen e.V. auf die enormen Entlastungsmöglichkeiten durch Selbsthilfegruppen hin. Pflegende Angehörige leisten den Großteil in der Versorgung Pflegebedürftiger. Die Belastung ist immens. Die gemeinschaftliche Selbsthilfe kann pflegende Angehörige seelisch entlasten, ihre Handlungsfähigkeit erhalten helfen und ihre Teilhabe am gesellschaftlichen Leben ermöglichen.

Hemmende Rahmenbedingungen auf Länderebene
Um die Pflege-Selbsthilfegruppen zu unterstützen, müssen Länder die zustehenden Fördermittel gemäß § 45d SGB XI abrufen. Bürokratische und rechtliche Vorschriften stellen jedoch eine enorme Hürde für die Förderpraxis dar. 2021 wurden deutschlandweit von den verfügbaren 11,58 Millionen Euro nur 5,06 Millionen Euro durch die Länder abgerufen (43,7 %).

Während Berlin, Brandenburg, Bremen, Hamburg und Nordrhein-Westfalen ihre zustehenden Fördermittel der Pflegeversicherung umfangreich ausschöpfen, rufen Niedersachsen und Sachsen-Anhalt immerhin eine mittelmäßige Fördersumme ab. In den anderen neun Bundesländern wird die Förderung bisher (fast) gar nicht umgesetzt, obwohl in den vergangenen zehn Jahren immer wieder Gespräche mit Entscheidungsträgern zur unbefriedigenden Förderpraxis stattfanden. Die deutliche Mehrheit der Ländervertretungen beklagt den hohen bürokratischen Aufwand der Antragstellung, welcher unverhältnismäßig zu den Förderleistungen sei. Außerdem werden lange Bewilligungszeiträume beanstandet.

Die Förderpraxis muss verbessert werden
Die Deutsche Arbeitsgemeinschaft Selbsthilfegruppen e.V. fordert, die Hürden in der Förderpraxis abzubauen. Das Engagement in Selbsthilfegruppen pflegender Angehöriger kann mit den bereitstehenden Mitteln unterstützt werden. Dafür stehen Selbsthilfekontaktstellen mit ihrem langjährigen Know-how in der Selbsthilfeunterstützung zur Verfügung. Länder und Kommunen müssen die positiven Wirkungen von Selbsthilfegruppen für pflegende Angehörige erkennen und aktive Unterstützung im Haushalt vorsehen und umsetzen.

Hintergrund
Durch den demografischen Wandel wird die Pflege eines Angehörigen immer bedeutender. Rund 80 Prozent aller Pflegebedürftigen werden zuhause versorgt.  Mehr als ein Drittel der pflegenden Angehörigen fühlen sich extrem belastet und können die Pflegesituation nur unter Schwierigkeiten oder gar nicht mehr bewältigen.

Download: Pressemitteilung: Zum Internationalen Tag der Pflege am 12. Mai (PDF)

Text: Anja Schödwell (DAG SHG) | E-Mail: anja.schoedwell@dag-shg.de

Der Bundesverband wir pflegen e.V. fordert einen Pflegegipfel und einen Masterplan Pflege zur Verminderung des Pflegenotstands in der häuslichen Pflege.

Bedarfsgerechte Entlastungsangebote für pflegende Angehörige, soziale und finanzielle Absicherung, bessere Informations- und Beratungsstrukturen und mehr Mitspracherechte in den pflegepolitischen Prozessen fordert wir pflegen e.V. mit den neuen Handlungsempfehlungen "Mehr Pflege wagen" in Anlehnung an den Koalitionsvertrag.

"Die Belastungsgrenze in der häuslichen Pflege ist vielfach schon deutlich überschritten", kommentiert Vorstandsmitglied Edeltraut Hütte-Schmitz den pflegepolitischen Vorstoß des Bundesverbands.

"Weil pflegende Angehörige 80 Prozent aller Pflege in Deutschland leisten, muss Pflege von und mit pflegenden und sorgenden Angehörigen als gleichberechtigte Partner in der Pflege gedacht und geplant werden. Wir appellieren an die Bundesregierung und die Länder, mit einem Pflegegipfel und Masterplan Pflege ihre Handlungsbereitschaft zu signalisieren."

Bedarfsgerechte Entlastungsangebote
Aufgrund fehlender Unterstützung sind viele Familien, insbesondere Frauen, gezwungen, bis zur Erschöpfung und weit über ihre Kräfte hinaus Pflege zu leisten. "Dringend benötigte Unterstützungsleistungen stehen auf dem Pflegemarkt oft nur eingeschränkt oder gar nicht zur Verfügung. Dies betrifft insbesondere Leistungen ambulanter Pflegedienste, haushaltsnahe Dienstleistungen, Kurzzeitpflege, Tagespflege oder Verhinderungspflege. Es ist bittere Realität, dass Pflegeverträge kurzfristig gekündigt werden, insbesondere bei aufwändig zu pflegenden Kindern oder Menschen mit herausforderndem Verhalten", erklärt Stockschlaeder.

Zur sozialen und finanziellen Absicherung fordert wir pflegen e.V. zudem Maßnahmen zum Schutz vor Altersarmut und bessere Rahmenbedingungen zur Vereinbarkeit von Pflege und Beruf, zum Beispiel durch einen Lohnersatz wie beim Elterngeld.

Häusliche Pflege als gesamtgesellschaftliche Aufgabe
In den Handlungsempfehlungen heißt es: "Häusliche Pflege muss endlich als gesamtgesellschaftliche Aufgabe geplant, finanziert und geleistet werden. Hierzu gehört auch ein Umbau des Finanzierungssystems der pflegerischen Versorgung hin zu einer solidarischen Finanzierungsform, die es allen Pflegebedürftigen in Deutschland gestattet, unabhängig von den eigenen finanziellen Rahmenbedingungen Pflege so zu gestalten wie es gewünscht, geboten und menschenwürdig ist."

Die Handlungsempehlungen: www.wir-pflegen.net (PDF)

Quelle und Text (gekürzt): wir pflegen e.V.: Mehr Pflege wagen!, Pressemitteilung vom 15. März 2022 |  www.wir-pflegen.net

Vom 22. bis 24. März 2022 fand der Public-Health-Kongress Armut und Gesundheit in digitaler Form statt. Unter dem Motto "Was jetzt zählt" haben mehr als 500 Referierende ihre Expertise in die Diskussionen rund um gesundheitliche Ungleichheit, soziale Determinanten von Gesundheit und Public Health in Deutschland eingebracht. An den insgesamt drei Kongresstagen fanden mehr als 100 Veranstaltungen statt, die von über 2.000 Teilnehmenden besucht wurden.

Inputs der NAKOS und der DAG SHG
Mit einer eigenen Session beteiligten sich die NAKOS und die Deutsche Arbeitsgemeinschaft Selbsthilfegruppen e.V. (DAG SHG) an dem diesjährigen Kongress. Unter dem Titel "Selbsthilfe trägt: Wirkungen und Potenziale gemeinschaftlicher Selbsthilfe im Zeitgeschehen der Corona-Pandemie" wurden drei Kurzinputs zu unterschiedlichen Schwerpunkten präsentiert. Zunächst stellte Peggy Heinz dar, wie sich die gemeinschaftliche Selbsthilfe in Deutschland historisch entwickelt hat und aktuell strukturiert. Besonderes Augenmerk lag auf dem Potential für die Krankheitsbewältigung durch die Teilnahme an Selbsthilfegruppen.

Im Anschluss zeigte Peggy Heinz, wie die Covid-19-Pandemie die gemeinschaftliche Selbsthilfe beeinflusst hat. Die zurückliegenden und noch andauernden Herausforderungen, aber ebenso die Chancen wurden herausgearbeitet und mit den Teilnehmenden besprochen. Es wurde deutlich, dass gemeinschaftliche Selbsthilfe eine stabilisierende Funktion für Betroffene hat. Gleichzeitig gab es einen Anstieg von Gruppengründungen zu Long-/Post-COVID und den sozialen Auswirkungen der Pandemie.

Der dritte Themenschwerpunkt nahm die Pflegeselbsthilfe in den Blick. Anja Schödwell von der DAG SHG betonte die Relevanz von Unterstützungsangeboten und erörterte, wie sich durch die Pandemie die ohnehin schon prekäre Situation von pflegenden Angehörigen weiter verschärft hat. In der sich anschließenden Diskussion wurde ein großes Interesse an den aufgeworfenen Themen sichtbar. Die finanzielle Förderung, das Verhältnis von Ärzt*innen zur Selbsthilfe, aber auch Fragen zur Unabhängigkeit von der Pharmaindustrie konnten darüber hinaus aufgegriffen und besprochen werden.

Hintergrund
Der Kongress Armut und Gesundheit findet seit 1995 statt und bringt jedes Jahr Akteur*innen aus Wissenschaft, Gesundheitswesen, Politik, Praxis und Selbsthilfe zusammen. Diskutiert werden Veränderungspotenziale in gesellschaftlichen Strukturen, ebenso wie aktuelle Forschungsergebnisse und neue Strategien, Lösungsansätze und Erfahrungen aus der Praxis. Der Kongress Armut und Gesundheit 2022 stand unter der Schirmherrschaft des Bundesministers für Gesundheit Prof. Dr. Karl Lauterbach und Berlins Regierender Bürgermeisterin Franziska Giffey.

Mehr Informationen zum Kongress: www.armut-und-gesundheit.de

Text: Peggy Heinz

Das Netzwerk Engagementförderung hat die Dokumentation ihres Workshops "Gesellschaft mitgestalten! Engagementfördernde Einrichtungen im Wandel" veröffentlicht, der am 22. Februar 2022 stattgefunden hatte. Bei dem Workshop hatte Holger Krimmer, Geschäftsführer der ZiViZ gGmbH, eine Expertise zu Wandlungsprozessen und perspektivischen Weiterentwicklungen der Zivilgesellschaft vorgestellt. Die Teilnehmenden aus Bürgerstiftungen, Freiwilligenagenturen, Selbsthilfekontaktstellen, Mehrgenerationenhäusern und Seniorenbüros erarbeiten anschließend Ideen, wie die Herausforderungen bewältigt werden können, die Krimmer skizziert hatte.

Die ausführliche Expertise und die zentralen Thesen sowie die Ideen der Workshop-Teilnehmden sind auf der Internetseite der Bundesarbeitsgemeinschaft der Freiwilligenagenturen e.V. (bagfa) veröffentlicht. Im Netzwerk Engagementförderung haben sich neben der bagfa auch die Deutsche Arbeitsgemeinschaft Selbsthilfegruppen e.V., die Bundesarbeitsgemeinschaft Seniorenbüros e.V., das Bündniss der Bürgerstiftungen Deutschlands und das Bundesnetzwerks der Mehrgenerationenhäuser zusammengeschlossen.

Zur Workshop-Dokumentation und Expertise: www.bagfa.de

Text: Niclas Beier

Nach mehr als einem Jahr intensiver Beratung ist die Patientenvertretung mit dem Ergebnis zufrieden. Für die Betroffenen und ihre Angehörigen konnten dank der Mitwirkung der Patientenvertretung wichtige Punkte erreicht werden.

„Aufgrund des engagierten Einsatzes der Patientenvertretung konnten in der AKI-RL viele Regelungen im Sinne der Betroffenen und ihrer Angehörigen erreicht werden“, erklärt Thomas Koritz vom Interessenvertretung Selbstbestimmt Leben e.V. (ISL).

„Zielführend war hier auch das breit angelegte Stellungnahmeverfahren, in dem zahlreiche Behindertenverbände Gehör fanden“, ergänzt Katja Kruse vom Bundesverband für körper- und mehrfachbehinderte Menschen (bvkm).

Text und Quelle: Patientenvertretung im Gemeinsamen Bundesausschuss, Pressemitteilung 18.03.2022

Weitere Mitteilungen der Patientenvertretung im G-BA

Seit dem 1. Januar 2022 in Deutschland existiert per Gesetz das Anfang 2021 beschlossene Lobbyregister. Jede*r, die*der gerne regelmäßig Einfluss nehmen möchte auf politische Prozesse und Entscheidungen und hierzu mit Abgeordneten des Bundestages oder Mitgliedern der Bundesregierung Kontakt aufnimmt, muss sich nun in ein elektronisches Register eintragen.

Bis 28. Februar 2022 waren alle zum Zeitpunkt des Inkrafttretens des Lobbyregisters Interessenvertretung betreibenden natürlichen Personen und Organisationen wie Unternehmen, Vereine, Stiftungen aufgerufen, sich einzutragen. Bei Nicht-Eintragung trotz eintragungspflichtiger Interessenvertretung drohen Bußgelder. Erfolgt die Aufnahme der Interessenvertretung erst zu einem späteren Zeitpunkt, ist es möglich, sich später einzutragen. Eine freiwillige Eintragung ist ebenfalls möglich. Genauere Informationen dazu, wer wann wie eintragungspflichtig ist oder nicht und wie genau die Eintragung funktioniert, enthält ein ausführliches Handbuch des Bundestags.

Allerdings ist ein Registereintrag immer auch mit bestimmten Verpflichtungen verbunden: So muss zum Beispiel bei einer erstmaligen Kontaktaufnahme zu Abgeordneten auf den eigenen Registereintrag hingewiesen werden. Darüber hinaus müssen die Angaben, die im Register hinterlegt werden, stets auf dem neuesten Stand sein. Wurden Angaben etwa zu den Finanzen verweigert, muss auch darauf hingewiesen werden. Ein sogenannter Verhaltenskodex regelt verbindlich, wie genau eine politische Interessenvertretung zu erfolgen hat.

Nach Angaben der Bundesregierung ist es das Ziel des Lobbyregisters, mehr Transparenz über die Einflussnahme auf politische Prozesse wie etwa Gesetzgebungsverfahren zu schaffen.

Stand 2. März 2022 haben sich bislang über 2.500 Organisationen und Personen eingetragen, darunter einige Organisationen der Selbsthilfe. Auch die Deutsche Arbeitsgemeinschaft Selbsthilfegruppen e.V. (DAG SHG) wird zeitnah im Register zu finden sein, da sie sich immer wieder für die Anliegen der Selbsthilfe gegenüber der Politik einsetzt.

Zum Lobbyregister: www.lobbyregister.bundestag.de

Quellen:

• Deutscher Bundestag: "Lobbyregister für die Interessenvertretung gegenüber dem Deutschen Bundestag und der Bundesregierung" | www.lobbyregister.bundestag.de
• Deutscher Bundestag: "Handbuch für Interessenvertreterinnen und Interessenvertreter zur Eintragung in das Lobbyregister" | www.bundestag.de
• Deutscher Bundestag: „Verhaltenskodex für Interessenvertreterinnen und Interessenvertreter im Rahmen des Lobbyregistergesetzes“ | www.bundestag.de
• Deutsche Arbeitsgemeinschaft Selbsthilfegruppen e.V.: "Förderung der gemeinschaftlichen Selbsthilfe ist gesamtgesellschaftliche Aufgabe. Positionspapier der Deutschen Arbeitsgemeinschaft Selbsthilfegruppen e.V. für die nächste Legislaturperiode 2021 bis 2025" | www.dag-shg.de

Mehr Informationen zum Thema Unabhängigkeit und Transparenz in der Selbsthilfe
finden Sie unter www.nakos.de/themen/autonomie und www.selbsthilfe-bestimmt-selbst.de.

Text: David Brinkmann

KOSKON NRW hat ihre beiden Adressbroschüren in aktualisierter Form veröffentlicht:

• Die Broschüre "Selbsthilfe-Unterstützung in NRW" verzeichnet die Adressen aller örtlichen Selbsthilfekontaktellen und vergleichbaren Einrichtungen.
• Die Broschüre "Landesweite Selbsthilfevereinigungen, Fach- und Beratungsstellen in NRW" enthält mehr als 200 Adressen landesweiter beziehungsweise überregionaler Selbsthilfezusammenschlüsse.

Beide Broschüren können über die Internetseite von KOSKON NRW bestellt werden.

KOSKON NRW ist die landesweite Selbsthilfekoordinierungsstelle in Nordrhein-Westfalen. Die Einrichtung stärkt die professionelle Unterstützung gemeinschaftlicher Selbsthilfe durch örtliche Selbsthilfekontaktstellen. KOSKON NRW ist eine Einrichtung der Deutschen Arbeitsgemeinschaft Selbsthilfegruppen.

Quelle: KOSKON NRW | www.koskon.de

Hilfreiche Informationen zum Datenschutz für alle, die Software für die digitale Zusammenarbeit nutzen bietet die Broschüre „Tipps zum Umgang mit Datenschutz bei Kollaborationstools“ von Dr. Olaf Koglin für den Paritätischen Wohlfahrtsverband. Neben der Information über gesetzliche Grundlagen will der Leitfaden vor allem praxisnah zu verantwortlichem Handeln befähigen. Dabei sollen nach Ansicht des Autors Risiken aufgezeigt, aber Chancen der Digitalisierung durch zu strenge Vorgaben auch nicht verhindert werden.

Tipps zum Umgang mit Datenschutz bei Kollaborationstools
Ein Leitfaden erstellt für den Paritätischen Wohlfahrtsverband
Dr. Olaf Koglin | 2021

Text: Christiane Firnges

Jutta Hundertmark-Mayser hat zum 1. Januar 2022 die Geschäftsführung der NAKOS (Nationale Kontakt- und Informationsstelle zur Anregung und Unterstützung von Selbsthilfegruppen) übernommen. Sie löst Ursula Helms ab, die Ende 2021 in Ruhestand gegangen ist. Jutta Hundertmark-Mayser ist bereits seit 2001 Mitarbeiterin der NAKOS und seit 2005 als stellvertretende Geschäftsführung tätig. Die NAKOS hat zum Führungswechsel eine Pressemitteilung veröffentlicht.

Zur NAKOS-Pressemitteilung "Führungswechsel bei der NAKOS": www.nakos.de

"Selbsthilfe fachlich unterstützen" lautet der Themenschwerpunkt des neu erschienenen NAKOS INFO 124. Mitarbeitende aus Selbsthilfekontaktstellen beschreiben anhand von Praxisbeispielen, wie die fachliche Selbsthilfeunterstützung weiter gelingen kann angesichts der Pandemiesituation und Verschiebungen in der klassischen Selbsthilfeunterstützung. Die Schwerpunktausgabe ist entstanden im Rahmen eines vom Bundesministerium für Gesundheit geförderten Projekts.

In der neuen Ausgabe verabschiedet sich auch NAKOS-Geschäftsführerin Ursula Helms. Nach 16 Jahren Tätigkeit als Geschäftsführerin tritt Ursula Helms Ende 2021 in den Ruhestand ein. Weitere Beiträge im NAKOS INFO befassen sich mit einer Ausstellung beim Hamburger Comicfestival, virtuellen Selbsthilfetagen und den neuen "Leitlinien zur Wahrung von Unabhängigkeit und Selbstbestimmung" der Deutschen Arbeitsgemeinschaft Selbsthilfegruppen e.V.

NAKOS INFO 124: Bestellung und Download: www.nakos.de/service

Der Druck und das Layout des NAKOS INFO 124 wurden gefördert vom Bundesministerium für Gesundheit.

Von A1-PI-Mangel bis Zytomegalievirus: Im Dezember hat die NAKOS auf ihrem Internetportal www.nakos.de die Themenliste „Seltene Erkrankungen und Probleme – Betroffene suchen Betroffene“ aktualisiert. Sie umfasst in alphabetischer Reihenfolge rund 950 Stichworte zu bundesweiten Kontaktsuchen von Einzelpersonen nach Gleichbetroffenen. Darüber hinaus sind dort seltene Erkrankungen erfasst, zu denen Selbsthilfevereinigungen auf Bundesebene arbeiten, und Themen von eher seltenen Selbsthilfegruppen, das heißt: Das Thema ist eigentlich nicht selten, jedoch ist es für Betroffene schwierig weitere Gleichbetroffene zu finden.

Sind Stichworte mit einer seltenen Erkrankung assoziiert, so ist dies am Wortende mit einem hochgestellten (SE) kenntlich gemacht. Die Zuordnung erfolgte unter Zuhilfenahme der Orphanet-Klassifikation für seltene Krankheiten und dem ICD 10 (Internationale statistische Klassifikation der Krankheiten und verwandter Gesundheitsprobleme). Orphanet beinhaltet ein Verzeichnis der seltenen Krankheiten und stellt Informationen zu über 6000 dieser Krankheiten zur Verfügung. Weitere Informationen unter www.orpha.net.

Neben den Stichworten finden Sie Links zu den entsprechenden Datenbankangeboten der NAKOS. Dort finden Sie Kontakte zu Menschen, die nach Gleichbetroffenen suchen, sowie Kontakte zu bestehenden Selbsthilfevereinigungen, die auf Bundesebene zu seltenen Erkrankungen arbeiten.

Die neue Themenliste als PDF-Dokument: Betroffene suchen Betroffene

Das selbsthilfegruppenjahrbuch 2021 ist erschienen und online verfügbar. Mehrere Beiträge widmen sich unter anderem den kreativen Ansätzen von Selbsthilfegruppen und Selbsthilfeunterstützenden in Zeiten der Pandemie. Neben vielen persönlichen Einblicken beschreiben Antonia Goldin und Dr. Jutta Hundertmark-Mayser von der NAKOS die Entwicklungen und Herausforderungen der Selbsthilfeunterstützung in Zeiten der Corona-Pandemie basierend auf den Ergebnissen ihrer bundesweiten Befragung von Selbsthilfekontaktstellen. So sind Selbsthilfegruppen eine wichtige seelische Stütze in der Pandemie. Selbsthilfekontaktstellen sind verlässliche Berater zum digitalen Austausch und klären über Möglichkeiten von Gruppentreffen auf. Außerdem beantworten sie mehr Anfragen bei psychischen Problemen und unterstützen die Gründung neuer Gruppen.

Abseits von Corona hat sich Jürgen Matzat, langjähriger Redakteur und Ideengeber des selbsthilfegruppenjahrbuchs sowie Leiter der Selbsthilfekontaktstelle Gießen, aus der beruflichen Unterstützung der Selbsthilfe zurückgezogen. Er teilt mit den Lesenden in einem persönlichen Interview seinen reichen Erfahrungsschatz und lange Wegbegleiter erzählen über ihn.

Außerdem gibt das Jahrbuch einen Einblick in das Projekt „Taubblind sein – Selbsthilfe leben lernen“ zur Stärkung der familienorientierten Selbsthilfe. Auch zeigt es neue Wege in der Gestaltung der Selbsthilfe auf: Stichwort Generationenwechsel. Wissenschaftliche Beiträge zur Netzwerkevaluation in Selbsthilfeorganisationen sowie zur Patientenbeteiligung und -vertretung durch die Krebs-Selbsthilfe runden das selbsthilfegruppenjahrbuch 2021 ab.

37 Autor*innen, 15 Beiträge, 126 Seiten Lesestoff – das sind die Zahlen der diesjährigen Ausgabe. Das selbsthilfegruppenjahrbuch wird herausgegeben von der Deutschen Arbeitsgemeinschaft Selbsthilfegruppen e.V. Es erscheint seit 1999.

Link zum Selbsthilfegruppenjahrbuch 2021: www.dag-shg.de

Text: Gesine Heinrich, NAKOS

Sehr geehrte Damen und Herren,

unsere Engagementstrukturen sind reich an Möglichkeiten, um die Gesellschaft im Kleinen und Großen mitzugestalten und das nicht nur in Krisenzeiten.

Bislang sind weder die zivilgesellschaftlichen Leistungen für den gesellschaftlichen Zusammenhalt noch ihre innovativen Potenziale ausreichend anerkannt und gewürdigt worden. Für die zivilgesellschaftlichen Strukturen gab es während der Corona-Zeit auch keine politischen Gipfel und kein großes nationales Unterstützungsprogramm. In den bisherigen (Sondierungs-) Papieren spielt das Engagement keine (herausragende) Rolle.

30 Millionen Menschen, die alltäglich dazu beitragen, unser Zusammenleben freundlicher und demokratischer zu gestalten, sind vergessen worden. Sie brauchen für ihren Einsatz für das Gemeinwohl nicht nur Anerkennung und Sichtbarkeit, sondern auch gute Rahmenbedingungen.

Für die Förderung des Engagements und des Ehrenamts stehen unsere 2000 Einrichtungen, die sich über ihre Dachverbände im Netzwerk "Engagementförderung" zusammengeschlossen haben:

• Seniorenbüros
• Selbsthilfekontaktstellen
• Bürgerstiftungen
• Mehrgenerationenhäuser
• Freiwilligenagenturen

Wir fordern die zukünftige Bundesregierung auf, für die Zivilgesellschaft und die 30 Millionen Engagierten gute Rahmenbedingungen zu schaffen. Dazu zählen für uns:

1. ein Hauptausschuss für Demokratie und Engagement im Bundestag
2. eine zentrale Verankerung des Themenfeldes in der neuen Bundesregierung zum Beispiel durch eine*n Staatsminister*in im Bundeskanzleramt
3. ein an die Themen und Herausforderungen der heutigen Zeit angepasstes Gemeinnützigkeitsrecht
4. die Etablierung und Finanzierung von Dialogforen zwischen der organisierten Zivilgesellschaft, der Verwaltung und der Politik, um bessere strategische Kommunikations- und Arbeitsformate zu schaffen
5. die Stärkung der Deutschen Stiftung für Engagement und Ehrenamt als Förderstiftung
6. Verabschiedung einer gesetzlichen Grundlage zur dauerhaften Förderung von gemeinwohlorientierten Engagementstrukturen (z.B. Gesetz zur Förderung von Demokratie- und Engagementinfrastrukturen)

Bislang fehlt es an bundesweiten Kompetenzen, um eine nachhaltige kritische und soziale Infrastruktur vor Ort dauerhaft finanziell zu fördern. Denn nur mit stabilen Strukturen kann die Zivilgesellschaft auch in (zukünftigen) Krisensituationen innovativ, wirksam und teilhabeorientiert agieren. Auch nach der Pandemie steht unsere Gesellschaft vor großen Herausforderungen. Ob Klimaschutz oder Migration, alles kann nur mit einer starken Zivilgesellschaft, die den gesellschaftlichen Zusammenhalt und ein demokratisches Gemeinwesen fördert, angepackt werden.

Für ein Gespräch stehen wir jederzeit zur Verfügung!

Mit freundlichen Grüßen

Tobias Kemnitzer
Spracher Netzwerk Engagementförderung

Der Offene Brief als Download: 30 Millionen Bürgerinnen und Bürger in der Zivilgesellschaft nicht vergessen: Für die Stärkung des Ehrenamts und Engagements (PDF)

• Bundesarbeitsgemeinschaft der Freiwilligenagenturen e.V. (bagfa)
• Bundesarbeitsgemeinschaft Seniorenbüros e.V. (BaS)
• Deutsche Arbeitsgemeinschaft Selbsthilfegruppen e.V. (DAG SHG)
• Bündnis der Bürgerstiftungen Deutschlands (BBD)
• Bundesnetzwerk der Mehrgenerationenhäuser (BNW MGH)

Neben dem Eröffnungsvortrag von Dr. Rupert Graf Strachwitz wurden zehn Workshops zu verschiedenen Themen angeboten. Das Selbsthilfepotenzial pflegender Angehöriger wurde diskutiert oder auch Verschiedenes rund um die Junge Selbsthilfe wie rechtliche Aspekte bei Minderjährigen. Ein anderer Vortrag beschäftigte sich mit digitalen Möglichkeiten der Selbsthilfe.

Alle Workshops waren gut besucht und es wurde diskutiert. Alle Vorträge zum Nachlesen finden Sie hier.

Selbsthilfeorganisationen auf Bundesebene können jetzt Fördermittel nach § 20h SGB V für das Jahr 2022 beantragen. Mit dem "Gemeinsamen Rundschreiben" informieren die gesetzlichen Krankenkassen über das Antragsverfahren für die Pauschalförderung. Seit letztem Jahr sind Anträge für die kassenartenübergreifende Pauschalförderung über die Internetseite www.selbsthilfefoerderung.com möglich – allerdings müssen auch digitalisierte Anträge anschließend ausgedruckt, unterschrieben und per Post verschickt werden. Antragsfrist ist der 31. Dezember 2021.

Neben der Pauschalförderung können bundesweite Selbsthilfeorganisationen auch Projektförderung beantragen. Auch das Antragsverfahren für diese krankenkassenindividuelle Projektförderung ist in dem Gemeinsamen Rundschreiben beschrieben. Anders als die Pauschalförderung muss die Förderung von Projekten bei den einzelnen Krankenkassen beantragt werden; die Antragsfristen können sich dabei von Krankenkasse zu Krankenkasse unterscheiden.

Die gesetzlichen Krankenkassen sind nach § 20h SGB V verpflichtet, die gesundheitsbezogene Selbsthilfe finanziell zu fördern. Für das Jahr 2022 umfassen die Fördermittel – bei einem Richtwert von 1,19 Euro pro Versicherten – insgesamt 87,25 Millionen Euro. Mindestens 70 Prozent dieser Fördermittel werden für die Pauschalförderung verwendet, die übrigen 30 Prozent für Projekte. Auch Selbsthilfegruppen, Selbsthilfeorganisationen und Selbsthilfekontaktstellen auf Landesebene und örtlicher Ebene können gefördert werden.

Informationen zur Pauschalförderung auf Bundesebene: www.selbsthilfefoerderung.com
Informationen zur Projektförderung auf Bundesebene: www.vdek.com

Quelle: Gemeinsames Rundschreiben zur Förderung der Selbsthilfeorganisationen auf Bundesebene gemäß § 20h SGB V durch die Krankenkassen und ihre Verbände auf Bundesebene, Oktober 2021

Text: Niclas Beier

Die Zusammenarbeit mit Dritten ist in der gemeinschaftlichen Selbsthilfe gelebte Realität. Es bestehen vielfältige Beziehungen zwischen Akteur*innen innerhalb und außerhalb der Selbsthilfelandschaft: zu Ministerien, Förderern, Gesundheitsdienstleistern, Stiftungen ebenso wie zu Forschungsinstitutionen oder auch Wirtschaftsunternehmen, häufig im Gesundheitsbereich.

Kooperationen sind grundsätzlich zu begrüßen, sie sind häufig fruchtbar und vielfach auch schlicht notwendig, um die Selbsthilfearbeit umzusetzen und finanziell abzusichern.

Gerade für die Selbsthilfe ist es aber wichtig, glaubwürdig zu sein und unabhängig zu bleiben. Leitlinien geben Hinweise, an welchen Stellen Vorsicht geboten ist und wie man Kooperationen so gestaltet, dass sich keine Abhängigkeiten ergeben.

Die Deutsche Arbeitsgemeinschaft Selbsthilfegruppen e.V. (DAG SHG) hat nun ihre seit 2004 unverändert gültigen "Leitlinien zur Zusammenarbeit mit Wirtschaftsunternehmen" in engem Austausch mit den Mitgliedern überarbeitet und auf der Mitgliederversammlung am 14. September 2021 in Leipzig neu verabschiedet.

Die Neufassung spiegelt die Offenheit der DAG SHG gegenüber Kooperationen wider. Gleichzeitig beschreibt sie präziser als bislang ihre Haltung hinsichtlich Sponsoringvereinbarungen. Vor dem Hintergrund ihres Auftrags als anerkannte Selbsthilfe- und Patientenorganisation im Gemeinsamen Bundesausschuss (G-BA) lehnt sie Sponsoringmittel von Wirtschaftsunternehmen aus dem Gesundheitsbereich ab.

Ergänzt wurde außerdem ein Abschnitt mit Hinweisen dazu, wie mehr Transparenz in der Selbsthilfearbeit entstehen kann. Neu ist auch, dass sich Mitglieder den Leitlinien bei Neuaufnahme verpflichten sollen.

Die neuen Leitlinien stehen ab sofort auf der Internetseite der DAG SHG zur Verfügung:
Leitlinien zur Wahrung von Unabhängigkeit und Selbstbestimmung (PDF)

Die Überarbeitung der Leitlinien konnte im Rahmen einer Projektförderung der NAKOS vorgenommen werden. Wir danken der BARMER für die Bereitstellung der Fördermittel.

Weitere Informationen
– Themenseite Autonomie der Selbsthilfe auf www.nakos.de
– NAKOS-Internetseite www.selbsthilfe-bestimmt-selbst.de

Text: David Brinkmann (NAKOS)

Das Prinzip der Selbsthilfe ist seit Jahrzehnten unverändert: der gemeinsame Austausch in Gruppen, der persönlich von Angesicht zu Angesicht stattfindet. Doch seit einigen Jahren nimmt die Digitalisierung auch in der Selbsthilfe immer mehr Raum ein und verändert ihr Gesicht. Informationen und Erfahrungen werden von Betroffenen in unserer medialen Welt nicht mehr nur face-to-face und in den Selbsthilfegruppen vor Ort ausgetauscht. Informationen zu Erkrankungen und Problemen aus Betroffenensicht können im Internet nachgelesen, Menschen mit seltenen Erkrankungen gefunden und Kontakte geknüpft werden; über Messenger-Dienste werden Termine ausgetauscht oder in Internetforen über Befindlichkeiten „gesprochen“. So ermöglicht die digitale Welt nicht nur die zeitnahe und niedrigschwellige Suche nach Informationen und den Austausch mit Menschen, die an derselben Krankheit leiden, sondern erleichtert auch eine schnelle Vermittlung und Kontaktaufnahme mit anderen Betroffenen.

Jenseits mannigfaltiger Möglichkeiten für die Öffentlichkeitsarbeit und Vernetzung, wurde auch der Kern der gemeinschaftlichen Selbsthilfe – der Austausch untereinander – durch die digitalen Medien erweitert. Eine zeitgemäße Form des Selbsthilfeengagements liegt heute im digitalen Bereich.

Dabei hat die Corona-Pandemie die „digitale Selbsthilfe“ enorm vorangebracht. Immer mehr Selbsthilfeaktive gestalten ihre Gruppentreffen digital, Selbsthilfekontaktstellen bieten virtuelle Gruppenräume an und richten Gesamtgruppentreffen in Form von Videokonferenzen aus. Sowohl Mitarbeitende als auch Selbsthilfeaktive begeben sich dabei auf sehr unsicheres Terrain, denn übliche Standards der Selbsthilfearbeit sind „im Internet“ nicht anwendbar. Es stellen sich viele Fragen: von der Organisation solcher Selbsthilfetreffen, über technische Fragen zu geeigneten Anwendungen bis hin zur Einhaltung von Vertraulichkeit. In dieser Handreichung nehmen wir einige solcher Fragen auf und bieten ganz konkrete Hilfestellungen.

zur Handreichung

Die Deutsche Arbeitsgemeinschaft Selbsthilfegruppen e.V. (DAG SHG) sucht zum 1. Januar 2022 eine*n Mitarbeiter*in für die KOSKON NRW in Mönchengladbach. Die Stelle ist mit durchschnittlich 28 Stunden wöchentlicher Arbeitszeit zu besetzen. Die vollständige Stellenausschreibung finden Sie auf der Internetseite der KOSKON NRW.

Zur Stellenausschreibung: www.koskon.de

Das neue Fachportal www.selbsthilfe-unterstuetzen.de stellt Wissen rund um die professionelle Tätigkeit in Selbsthilfekontaktstellen bereit. Mit Beiträgen zu Grundlagen, Strukturen und aktuellen Handlungsherausforderungen können angehende und erfahrene Fachkräfte ihre Kenntnisse erweitern oder auffrischen.

Mitarbeitende können zudem umfänglich und übersichtlich Fachliteratur und Arbeitshilfen recherchieren. Das integrierte Lexikon beinhaltet Begriffe und Themen rund um die gemeinschaftliche Selbsthilfe. Inspirierende Praxisbeispiele zeigen konkrete Projekte vor Ort.

NAKOS Pressemitteilung zum Fachportal Selbsthilfe unterstützen

Text: Peggy Heinz (NAKOS)

Jedes Jahr am 8. September stehen die pflegenden Angehörigen im Mittelpunkt der Aufmerksamkeit, um sie für ihre Leistungen zu würdigen und die täglichen Herausforderungen in der häuslichen Pflege zu thematisieren. Die Belastung ist immens. Die gemeinschaftliche Selbsthilfe entlastet pflegende Angehörige und hilft, die eigenen Bedürfnisse besser wahrzunehmen. Sie unterstützt nicht nur bei der Alltagsbewältigung, sondern ermöglicht, am gesellschaftlichen Leben teilzunehmen.

Gemeinschaftliche Selbsthilfe unterstützt seelische Gesundheit pflegender Angehöriger
Die gemeinschaftliche Selbsthilfe ist für Angehörige eine Möglichkeit, die Selbstwahrnehmung und Eigenverantwortung zu stärken, Strategien zur Bewältigung der Pflegesituation zu entwickeln und Abstand zum Alltag zu bekommen. In den Gesprächen in der Gruppe helfen die Engagierten sich nicht nur gegenseitig dabei, die eigenen Interessen, Werte und Rollenvorstellungen wahrzunehmen, sondern auch die Grenze ihrer eigenen Belastbarkeit. So kann die Pflegeselbsthilfe dazu beitragen, die Gesundheit der Angehörigen zu fördern und den Verbleib des Pflegebedürftigen in der Häuslichkeit zu unterstützen.

Selbsthilfekontaktstellen bieten bedürfnisorientierte Unterstützung
Aufgrund der immensen Herausforderungen für pflegende Angehörige schaffen es die wenigsten eine Selbsthilfegruppe zu gründen. Hier kommen die Selbsthilfekontaktstellen ins Spiel. Sie informieren, vermitteln Kontakte und unterstützen Selbsthilfegruppen themenübergreifend auf örtlicher Ebene. Im Rahmen einer Befragung der Selbsthilfekontaktstellen 2019 gaben 78 Prozent an, dass ihre Einrichtungen spezifische Selbsthilfegruppen von pflegenden Angehörigen anbieten.¹ Deutschlandweit etablieren sich immer mehr spezielle pflegebezogene Selbsthilfekontaktstellen. In Nordrhein-Westfalen zum Beispiel Kontaktbüros Pflegeselbsthilfe (KoPs), in Sachsen-Anhalt Selbsthilfekontaktstellen Pflege und in Berlin Kontaktstellen Pflegeengagement (KPE).

Hintergrund
Durch den demografischen Wandel wird die Pflege eines Angehörigen immer bedeutender. Rund 80 Prozent aller Pflegebedürftigen werden zuhause versorgt.² Belastungen können auf allen Ebenen auftreten – physisch, psychisch, emotional, sozial und finanziell. Insbesondere während der Corona-Pandemie verschärfte sich die ohnehin schon prekäre Pflegesituation. Unterstützungsangebote wie Betreuungsgruppen oder die Tagespflege schlossen wochenlang. Angehörige mussten einspringen, sodass sich Isolation und Einsamkeit noch mehr verstärkten. Der über Jahre andauernde und sich stets vergrößernde Pflegeaufwand bringt pflegende Angehörige an die Grenzen ihrer eigenen Belastbarkeit. Dies führt dazu, dass sich die Wahrnehmung eigener Interessen reduziert.

Text: Anja Schödwell (DAG SHG)

1.  NAKOS (2019): Auswertung Befragung ROTE ADRESSEN 2019.
2.  Destatis (Hrsg.): https://www.destatis.de/DE/Presse/Pressemitteilungen/2020/12/PD20_507_224.html; Abruf: 3.9.2021

Bewerben Sie sich mit Ihrer umgesetzten Projektidee oder einer zukunftsweisenden Forschungsarbeit, die zu einer nachweislich besseren Patientensicherheit beitragen. Der Preis, den wir gemeinsam mit der Ecclesia Versicherungsdienst GmbH, der Inworks GmbH, der MSD Sharp & Dohme GmbH und der Thieme Gruppe vergeben, wird auf drei Plätze aufgeteilt und ist mit insgesamt 19.500 Euro dotiert. 

Wer kann sich bewerben?
Im Prinzip jede und jeder aus dem Gesundheitswesen – Einzelpersonen oder Teams, Akteure aller Sektoren und Disziplinen. Denn Patientensicherheit ist überall relevant: In der Praxis und im Krankenhaus, in der stationären und ambulanten Pflege, in den therapeutischen Bereichen, im Qualitäts- und Risikomanagement, in Bildung und Training, in Technik und Forschung.

Wie bewirbt man sich?
Unser Leitfaden zur Bewerbung unterstützt Sie bei der Einreichung Ihres Projekts bzw. Ihrer wissenschaftlichen Arbeit.

Wer bewertet?
Eine unabhängige Expertenjury aus den Bereichen Ärzteschaft, Pflege, Apotheke, Selbsthilfe und Kostenträger bewertet gemeinsam mit jeweils einem Vertreter der Kooperationspartner.

Alle Informationen und Unterlagen
finden Sie auf der Internetseite des APS unter www.aps-ev.de/dpfp, und wenn Sie Fragen haben, steht Ihnen Frau Golbach in der Geschäftsstelle des APS gerne zu Verfügung.

Einsendeschluss: 07.11.2021

Quelle: Aktionsbündnis Patientensicherheit e.V. (APS), Mitteilung 20.08.2021

Viele Menschen in Deutschland sind auf unterschiedliche Weise von der Corona-Pandemie betroffen. Covid-19-Langzeiterkrankte haben auch Monate nach der Infektion noch Beschwerden, auch für ihre Angehörigen ändert sich oft das alltägliche Leben. Andere leiden an den Einschränkungen des gesellschaftlichen Lebens oder sind in wirtschaftliche Not geraten.

Wir veröffentlichen in einer Übersicht exemplarisch Selbsthilfeinitiativen und Selbsthilfegruppen im deutschsprachigen Raum – lokale oder auch virtuelle –, über die wir von Selbsthilfekontaktstellen, Betroffenen oder Angehörigen informiert wurden.

NAKOS-Übersicht "Corona-Selbsthilfegruppen"

In unserer Übersicht können wir nicht mehr alle einzeln auflisten. Bitte informieren Sie sich bei einer Selbsthilfekontaktstelle in Ihrer Nähe, ob es vor Ort Selbsthilfegruppen zum Thema Corona/Covid-19 gibt. Die Adressen der Selbsthilfekontaktstellen in Deutschland finden Sie in der NAKOS-Datenbank ROTE ADRESSEN

Der bayerische Landesbischof und EKD-Ratsvorsitzende Heinrich Bedford-Strohm will gemeinsam mit zivilgesellschaftlichen Partnern sowie diakonischen und kirchlichen Akteuren ein bayernweites Netzwerk von Selbsthilfegruppen für Corona-Trauernde anstoßen. Angehörige könnten bei einer zentralen Ansprechstelle eine Trauergruppe in ihrer Nähe erfragen oder Hilfe bekommen zur Gründung einer neuen Gruppe.

In Weiden/Oberpfalz wird sich am 4. August die erste Gruppe trauernder Corona-Angehöriger in kirchlichen Räumen treffen. Der Bedarf ist gerade dort hoch, denn Weiden und Umgebung, besonders der Landkreis Tirschenreuth waren ein Corona-Hotspot mit bislang 551 Corona-Toten (Stand Juli).

Unterstützt und begleitet wird die neue Gruppe vom Diakonischen Werk Weiden und der Selbsthilfekoordination Bayern.

Quelle: Selbsthilfekoordination Bayern

Weitere Informationen: Selbsthilfekontaktstelle Nordoberpfalz

Auf der Internetseite des Gemeinsamen Bundesausschusses (G-BA) ist ein komplett neu gestalteter Bereich online gegangen, der alle Bewertungen zu neuen Untersuchungs- und Behandlungsmethoden übersichtlich und umfassend darstellt.

Sämtliche Beschlüsse des G-BA zur Methodenbewertung sind erstmals gebündelt nach dem jeweiligen Thema auf einer Seite zu finden. Die Verfahren sind zudem nach Therapiegebieten filterbar [...] Auch die Erprobungen, die sich unter anderem aus einem Bewertungsverfahren ergeben können, sind integriert. Nutzer*innen bekommen damit die Möglichkeit, sich über den Verlauf und Stand einer Bewertung auf einen Blick zu informieren.

Bewertung und Erprobung neuer Untersuchungs- und Behandlungsmethoden

Text und Quelle: Gemeinsamer Bundesausschuss (G-BA), Pressemeldung 07.07.2021

Soziale und finanzielle Absicherung für pflegende Angehörige, Entlastung der häuslichen Pflege und mehr Mitspracherechte in den pflegepolitischen Prozessen. Das fordert der Bundesverband wir pflegen e.V. in seinem Positionspapier „Mit uns, nicht über uns“.

In Deutschland werden über 80 Prozent aller Pflegebedürftigen im häuslichen Umfeld gepflegt, zum Großteil ausschließlich von Angehörigen. Über 5 Mio. Menschen sorgen für pflegebedürftige Nahestehende aufgrund von Alter, Unfall, Krankheit oder Behinderung. Seit Jahren belegen zahlreiche Studien den kräftezehrenden Einsatz und die hohe physische und psychische Belastung von Angehörigen in der häuslichen Pflege.

„Die Corona-Pandemie hat die bereits prekäre Situation der häuslichen Pflege zum Brennpunkt der Pflegepolitik gemacht. Dort passiert zu wenig, um pflegende Angehörige wirksam zu unterstützen. Die Wähler erwarten von allen demokratischen Parteien ein Bekenntnis zu einer gerechten und solidarischen Pflegewende. Eine grundlegende Reform der Pflegeversicherung ist eine notwendige gesellschaftliche Investition in die Pflege“, sagt wir pflegen Vorstandsmitglied Frank Schumann.

Weniger Bürokratie, mehr Selbstbestimmung

Um für die Zukunft eine bedarfsgerechte Versorgung sicherzustellen und pflegende Angehörige zu entlasten, fordert wir pflegen e.V. den Ausbau der Kurzzeit-, Tages- und Nachtpflege und mehr Flexibilität in der Verwendung bestehender Angebote.

Einen wichtigen Lösungsansatz sieht wir pflegen e.V. in der Einführung eines Entlastungsbudgets, bestehend aus den Leistungen der Kurzzeit-, Verhinderungs- und Tagespflege sowie dem Entlastungsbetrag und der Pflegehilfsmittelpauschale – ohne Kosteneinsparungen durch die Hintertür.

Zur sozialen und finanziellen Absicherung fordert wir pflegen e.V. zudem den Schutz vor Altersarmut und bessere Rahmenbedingungen zur Vereinbarkeit von Pflege und Beruf, zum Beispiel durch einen Lohnersatz, wie beim Elterngeld.

„Pflegende Angehörige leisten eine Mammutaufgabe im Pflegealltag. Wer pflegt hat keine Zeit für den hohen bürokratischen Aufwand. Die unterschiedlichen Leistungstöpfe, Kombinationsmöglichkeiten, Fristen, Antrags- und Dokumentationspflichten überfordern viele Angehörige“, fasst Frank Schumann die Herausforderungen zusammen.

Größere Mitspracherechte

Gute Pflege muss der Gesellschaft etwas Wert sein, betont wir pflegen e.V., und sieht dabei Bund, Länder und Kommunen gemeinsam in der Pflicht.

„Die oft prekäre Situation in der häuslichen Pflegeunterstützung kann sich nur verbessern, wenn die Stimmen der pflegenden Angehörigen in der gesamten bundesweiten, länderspezifischen und kommunalen Pflegeplanung vertreten sind“, heißt es in dem Papier.

Quelle und Text:

wir pflegen – Interessenvertretung und Selbsthilfe pflegender Angehöriger e.V.

Positionspapier

Am 7. Juni 2021 erfolgte eine öffentliche Anhörung zur Versorgungssituation von Betroffenen des Long-Covid-Syndroms im Gesundheitsausschuss des Bundestags. Gegenstand waren Anträge zweier Fraktionen, in denen es einerseits um die Etablierung von spezialisierten Long-Covid-Behandlungszentren und andererseits um die Anerkennung von Long-Covid als Berufskrankheit ging.

Simon Schöning, selbst betroffen und Vertreter der Initiative Long COVID Deutschland wurde als Sachverständiger eingeladen und forderte unter anderem aufmerksamer auf die Problematik der Spätfolgen einer Covid-19-Erkrankung zu schauen. Die individuellen Bedürfnisse Erkrankter bezüglich der Gesundheitsversorgung und eine stärkere Förderung der dazugehörigen Forschung müssen auch berücksichtigt und diskutiert werden.

Auch wenn die Datenlage zu den Spät- und Langzeitfolgen einer COVID-Erkrankung und zu ihrer Inzidenz in der Bevölkerung noch verhältnismäßig dünn ist, gehen Schätzungen von hunderttausenden Betroffenen aus.
Um den politischen Druck zu erhöhen ruft Long COVID Deutschland zur Unterschrift einer Petition auf, in der die Forderungen detailliert aufgelistet sind:
Petition Hilfe bei Long-Covid

Protokoll der Anhörung im Gesundheitsausschuss

Stellungnahme von Long COVID Deutschland

Quellen:
Deutscher Bundestag: „Mediziner fordern bessere Versorgung bei Corona-Langzeitschäden“ | https://www.bundestag.de/
Ärztezeitung: „Corona-Langzeitfolgen. Ärzte fordern bessere Versorgung von Long-COVID-Patienten“ | https://www.aerztezeitung.de
Long COVID Deutschland | https://longcoviddeutschland.org/

„Chronisch krank während der Pandemie – Selbsthilfe zwischen Solidarität und Selbstvertretung“ lautet der Schwerpunkt der 123. Ausgabe unserer Fachzeitschrift NAKOS INFO. Die Pandemie stellte nicht nur die Selbsthilfelandschaft vor große Probleme mit unterschiedlichsten Herausforderungen. Insgesamt 15 verschiedene Einblicke in die Selbsthilfearbeit während dieser Zeit bekommen Sie in diesem Heft. Außerdem erfahren Sie etwas zur Stärkung des Selbsthilfepotenzials pflegender Angehöriger, warum und wie die Selbsthilfegruppen wichtige Stützen während der Pandemie waren und lesen ein Fazit über ein Jahr digitale Selbsthilfegruppentreffen.

Der Ergebnisbericht der GeMSe^HeCo-Studie „Gesundheitskompetenz und Barrieren während der Corona-Pandemie aus Sicht der Selbsthilfe“, veröffentlicht von der Hochschule Fulda, unterstreicht die Relevanz der Selbsthilfe bei der Förderung der Gesundheitskompetenz ihrer Mitglieder. Es wurden Mitglieder von Selbsthilfegruppen sowie Selbsthilfeorganisationen für Menschen mit chronischer Erkrankung oder Behinderung befragt. GeMSe^HeCo steht für Gesundheitskompetenz bei Mitgliedern der Selbsthilfe – Herausforderungen durch die Corona-Pandemie.

Die Ergebnisse verdeutlichen, dass langjährige Mitglieder der Selbsthilfegruppen gute Kompetenzen im Umgang mit analogen und digitalen Gesundheitsinformationen aufweisen. Wohingegen neue Mitglieder aus Sicht der Vertreter*innen der Selbsthilfe häufiger Probleme haben, Informationen bezüglich der Corona-Pandemie zu finden, zu verstehen, zu beurteilen und anzuwenden. Als Quelle für Gesundheitsinformationen werden analoge und digitale Angebote genannt. Die Suche nach gesundheitsbezogenen Informationen vor und nach dem Arztbesuch kann aus Sicht der Selbsthilfe Auswirkungen auf den Besuch in der Arztpraxis haben. Positiv ist unter anderem die Kommunikation auf Augenhöhe zwischen dem ärztlichen Personal und den Patienten*innen. Als negativ wird die häufig fehlende Wertschätzung und Anerkennung der krankheitsbezogenen Expertise von dem ärztlichen Personal empfunden. Die Ergebnisse weisen auf strukturelle und finanzielle Barrieren im Gesundheitswesen sowie Zugangs- und Umweltbarrieren in der Gesundheitsversorgung vor und während der Corona-Pandemie hin. Die gegenseitige Unterstützung innerhalb der Selbsthilfegruppe und Hilfestellungen bei der Suche nach Gesundheitsinformationen empfanden die Befragten als positiv. Während der Corona-Pandemie wurden von den Selbsthilfeorganisationen Beratungen über Telefon oder Video angeboten. Ebenso wurden alternativ zu physischen Treffen Gesundheitsinformationen digital bereitgestellt.

Die Ergebnisse der GeMSe^HeCo-Studie heben die Relevanz der Selbsthilfe bei der Förderung der Gesundheitskompetenz ihrer Mitglieder hervor. Während der Corona-Pandemie gilt es besonders auf die individuellen Bedürfnisse, Probleme und Wünsche der Mitglieder einzugehen. Um Menschen mit Beeinträchtigung auch in der Pandemie ausreichend Hilfestellungen im Umgang mit Gesundheitsinformationen anbieten und die Teilhabe an Gesundheit ermöglichen zu können, sind vermehrt digitale Angebote erforderlich. Für Personen innerhalb der Selbsthilfe, die aufgrund ihres Alters, ihrer technischen Ausstattung oder Sprachbarrieren (digitale) Gesundheitsinformationen nur eingeschränkt verstehen und durch webbasierte Angebote nicht erreicht werden können, bedarf es der Unterstützung durch die Selbsthilfe. Dies können zum Beispiel eine telefonische Kontaktaufnahme sein oder die Übersetzung der erforderlichen Gesundheitsinformationen in leichte oder andere Landessprachen.

Diese Studie ist ein Teil der Ergebnisberichte der Fuldaer Reihe zur Gesundheitskompetenz von Mitgliedern der Selbsthilfe. Alle Ergebnisberichte von Katharina Rathman et al. sind online auf der Homepage der Hochschule Fulda nachzulesen:
 

• Ergebnisbericht der GeMSe^HeCo-Studie: Gesundheitskompetenz und Barrieren während der Corona-Pandemie aus Sicht der Selbsthilfe
• Ergebnisbericht der „GeMSe“-Studie: Gesundheitskompetenz und Barrieren in der Gesundheitsversorgung von Mitgliedern der Selbsthilfe
• Ergebnisbericht „Teilhabe an Gesundheit von Menschen mit Beeinträchtigung während der Corona-Pandemie“ (TaG-Co)“-Studie

Quelle: Hochschule Fulda | https://fuldok.hs-fulda.de

Text: Gesine Heinrich

Langfristiger Heilmittelbedarf
Bei schweren funktionellen oder strukturellen Schädigungen kann es notwendig sein,
Physio-, Sprach- oder Ergotherapie dauerhaft (mindestens 1 Jahr) als Behandlung einzuset-zen. Die Heilmittel-Richtlinie enthält als Anlage 2 dafür eine Diagnoseliste. Die Patientenvertretung hat sich erfolgreich für eine Erweiterung der Diagnoseliste stark gemacht.

Höchstmenge in der Ergotherapie
Im Zuge der Überarbeitung der Heilmittel-Richtlinie (in Kraft getreten am 1. Januar 2021) hat die Patientenvertretung auf eine mögliche Verschlechterung der Versorgung bei Versicherten mit schweren chronischen psychischen Erkrankungen aufmerksam gemacht.

Vollständige Pressemitteilung

Quelle: Patientenvertretung im G-BA, 17.06.2021

Das Modellprojekt „Online Selbsthilfe Initiativen für pflegende Angehörige“ (OSHI-PA) ist von der bundesweiten Interessenvertretung und Selbsthilfeorganisation für pflegende Angehörige, wir pflegen e.V., initiiert worden. Als Ergänzung zu den bestehenden Selbsthilfeangeboten für pflegende Angehörige wurde im Projekt eine digital gestützte Selbsthilfeplattform entwickelt – eine App mit dem Namen „in.kontakt“. Ziel dieser App ist, dass sich pflegende Angehörige jederzeit, überall und zu allen Themen austauschen und vernetzen können. Das Projekt lief von 2017 bis 2020 und wurde durch das Bundesministerium für Gesundheit und der Techniker Krankenkasse in Nordrhein-Westfalen gefördert.

Die Katholische Hochschule NRW evaluierte das Projekt in verschiedenen Entwicklungsphasen der App und wählte einen partizipativen Forschungsansatz. Pflegende Angehörige konnten also aktiv an der Gestaltung der App mitwirken und mitbestimmen. Die Ergebnisse wurden nun veröffentlicht.

Die wissenschaftliche Begleitung zeigt vielfältige Belastungsfaktoren von pflegenden Angehörigen. Als sehr wichtige Maßstäbe werden die eigene Gesundheit und die Beziehungen zu Menschen außerhalb der Pflegesituation bewertet. Neben dem Wunsch, Informationen über die App zu erhalten, nannten sie das Ziel, sich mit anderen Betroffenen austauschen zu können. Die Nutzer*innen der App gaben an, dass sie sich ihren Herausforderungen durch die App besser gewachsen fühlten aufgrund der Unterstützung, die sie durch Gleichgesinnte erfahren und so entstandene Kontakte gegen die soziale Isolation wirken. Darüber hinaus entstanden soziale Beziehungen zwischen den Nutzer*innen, welche sich durch konkrete, teils schwere Situationen hindurch begleiteten. Nutzer*innen schätzten außerdem die Zeit- und Ortsungebundenheit sowie den leichten Zugang zu relevanten Themen. Die Befragung zeigte, dass pflegende Angehörige ein hohes, fachübergreifendes Wissen benötigen, um alle Belange des zu Pflegenden und der persönlichen Situation bewältigen zu können.

In der Auswertung wird deutlich, dass sich die App als Mittel der virtuellen Selbsthilfe und das Angebot der realen Selbsthilfe gegenseitig ergänzen, vorausgesetzt der*die Nutzer*in verfügt über das notwendige technische Verständnis.

Quelle: Modellprojekt OSHI-PA – Online Selbsthilfe Initiativen für pflegende Angehörige

Text: Anja Schödwell

"Wie jeder gesellschaftliche Bereich ist auch die Zivilgesellschaft von der Corona-Krise betroffen. Dies mag eine Binsenweisheit sein. Doch scheinen die Akteure des Staates dies von Anfang an und bis heute nicht wahrhaben und nicht anerkennen zu wollen. Auch in den Medien tauchen die Sorgen und Nöte der Vereine, der dort bürgerschaftlich Engagierten nur dann auf, wenn sie sich staatlichem Handeln widersetzen. Dass Engagierte in großer Zahl genauso wie in anderen Krisen durch ihren freiwilligen Einsatz entscheidend an ihrer Bewältigung beteiligt sind, findet ebenso wenig Aufmerksamkeit [wie] die dramatischen negativen Folgen des inzwischen seit über einem Jahr ausbleibenden Zusammentreffens in freiwilligen Gemeinschaften unterschiedlichster Art. Zudem bestand die Gefahr, dass besonders kleine Bewegungen und Organisationen, die für Menschen- und Bürgerrechte, für die deliberative Demokratie und andere Ziele kämpfen und damit unverzichtbare Beiträge zu einer offenen Gesellschaft leisten, die Krise aus finanziellen und anderen Gründen nicht überstehen.

Das Maecenata Institut für Philanthropie und Zivilgesellschaft hat diese Fragen seit Beginn der Krise in den Blick genommen und im Oktober 2020 eine erste Studie dazu vorgelegt. Dieser folgt hier eine zweite Untersuchung, in deren Mittelpunkt eine Organisationsbefragung steht. Die Ergebnisse zeigen, dass jede zweite Organisation in starkem oder sehr starkem Maß von den Auswirkungen der Pandemie betroffen ist. Dies drückt sich vor allem durch einen veränderten Einsatz der Mitarbeitenden und Ausfällen oder Rückgängen in der Leistungserbringung aus. Allerdings lassen sich deutliche Unterschiede zwischen den verschiedenen Funktionsbereichen der Zivilgesellschaft beobachten. Sichtbar wird, dass Auswirkungen vielfältig und mehr als nur finanzieller Natur sind. Zu den wichtigsten Auswirkungen zählen: fehlende Planungssicherheit, limitierter Handlungsspielraum, erschwerter Kontakt zu bürgerschaftlich Engagierten und ein nachlassendes Gemeinschaftsgefühl, insbesondere im Funktionsbereich der Gemeinschaftsbildung. Die Zivilgesellschaft war und ist seit Beginn der Pandemie stark involviert, die Folgen der Krise bestmöglich abzumildern. Hierfür wurden neu auftretende Bedarfe der Zielgruppen wahrgenommen, neue Themenfelder der Arbeit erschlossen und Hilfen für andere entwickelt. Dabei ist trotz limitiertem Handlungsspielraum und Einschränkungen durch staatliche Vorgaben, der quantitative Arbeitsumfang hinsichtlich Zeit und Komplexität tendenziell gestiegen. Es wird jedoch 'Ohne Veranstaltungen haben wir weniger Geld und weniger Außenwirkung. Wie lange geht das gut?' 'Wir stellen gestiegene und neue Bedarfe bei den Zielgruppen fest' vereinzelt, insbesondere in der Selbsthilfe und Gemeinschaftsbildung auch von Rückgängen berichtet. Beides ist stark abhängig vom Tätigkeits- und Funktionsbereich, in dem die Akteurinnen und Akteure agieren.

Um auf die Auswirkungen der Pandemie zu reagieren, wurden Präsenzveranstaltungen gekürzt, Angebote und Formate digital bereitgestellt und die Arbeit, wenn möglich ins Home-Office verlagert. Jede zweite zivilgesellschaftliche Organisation musste auch Projekte abbrechen oder verschieben. Auch hier zeigen sich deutliche Unterschiede zwischen den Funktionsbereichen. Insgesamt trägt die Pandemie dazu bei, dass die Zivilgesellschaft verstärkt digitalisiert wird. Dies stellt sie jedoch vor Herausforderungen: Neben fehlendem Know-How und teilweise fehlender Hardware-Ausstattung wird insbesondere aus den Bereichen der Selbsthilfe und Gemeinschaftsbildung von Schwierigkeiten berichtet, durch digitale Angebote die eigene Zielgruppe zu erreichen. Hinzu kommt, dass Mitarbeitende durch digitale Formate aus den Arbeitsprozessen ausgeschlossen werden. Finanziell wirkt sich die Pandemie insbesondere auf Einnahmen aus Zweckbetrieben und wirtschaftlichen Geschäftsbetrieben aus, die stark rückläufig sind. Selbsterwirtschaftete Mittel sind demnach im Vergleich zu 2019 um 45% gesunken. Auch bei nicht-staatlichen Zuwendungen und Spenden kann, allerdings nicht durchgängig, ein Rückgang beobachtet werden. Nur staatliche Förderungen blieben bislang nahezu konstant. Dem stehen erhöhte Ausgaben vor allem für Digitalisierung und Hygienekonzepte gegenüber. Perspektivisch wird eher von einer negativen Entwicklungstendenz in den kommenden Jahren ausgegangen, da damit gerechnet wird, dass finanzielle Auswirkungen der Pandemie, wenn sie nicht bereits jetzt sichtbar sind, mit einer Verzögerung von ein bis zwei Jahren eintreten. Finanzielle staatliche Hilfen wurden nur von einem Viertel der Befragten beantragt. Jede dritte zivilgesellschaftliche Organisation erfüllt ohnehin nicht die Voraussetzungen für eine Antragsstellung oder verzichtet auf einen Antrag, da die Hilfen zu unübersichtlich sind. Ein Viertel ist nicht auf finanzielle Hilfe angewiesen. Der Unterstützungsbedarf ist oftmals je nach Funktionsbereich sehr kleinteilig und spezifisch. Lediglich in Bezug auf Digitalisierung wird finanzielle Hilfe von der Hälfte der Befragten thematisiert."

Quelle und Text: Maecenata Stiftung | www.maecenata.eu

Die Kontaktstelle für Selbsthilfe Gießen präsentiert sich jetzt mit einem eigenen Internetauftritt. Interessierte können sich unter www.selbsthilfekontaktstelle-giessen.de über die gemeinschaftliche Selbsthilfe in Gießen informieren. Zuvor war die Einrichtung der Deutschen Arbeitsgemeinschaft Selbsthilfegruppen e.V. (DAG SHG) lediglich über eine Unterseite der Universitätsklinik Gießen online zu finden.

In Gießen hat die themenübergreifende Selbsthilfeunterstützung eine besondere Tradition. 1977 wurde hier die Kontaktstelle für Selbsthilfegruppen als erste Einrichtung dieser Art in Deutschland gegründet. Inzwischen bestehen deutschlandweit an rund 350 Orten entsprechende Anlaufstellen.

Mit dem neuen Internetauftritt haben jetzt alle fünf Einrichtungen der DAG SHG ein eigenes Online-Angebot. Die weiteren sind auf Bundesebene die NAKOS und das Netzwerk Selbsthilfefreundlichkeit und Patientenorientierung im Gesundheitswesen sowie auf Landesebene das Selbsthilfe-Büro Niedersachsen und KOSKON NRW.

Die Kontaktstelle für Selbsthilfegruppen Gießen im Internet: www.selbsthilfekontaktstelle-giessen.de

Die Deutsche Arbeitsgemeinschaft Selbsthilfegruppen (DAG SHG) hat ein Projekt zur Selbsthilfe pflegender Angehörige gestartet. Kern des Projekts ist es, die Selbsthilfe pflegender Angehörige durch Selbsthilfekontaktstellen stärker zu unterstützen. Dafür sollen unterstützende Selbsthilfestrukturen im Sinne des § 45d SGB XI entwickelt werden.

In dem Projekt sollen unter anderem Rahmenbedingungen für die Förderung in den Bundesländern ermittelt und Fortbildungskonzepte für Multiplikator*innen erstellt werden. Gefördert wird das Projekt "Stärkung des Selbsthilfepotenzials bei pflegenden Angehörigen durch Selbsthilfekontaktstellen" vom GKV-Spitzenverband und vom Verband der privaten Krankenversicherung. Der Projektstart erfolgte zum 1. Dezember 2020, das Projekt ist für fünf Jahre geplant.

Weitere Informationen zum Projekt auf der Seite der DAG SHG.

Die Regierungsparteien CDU und SPD bemühen sich um eine Reform der Unabhängigen Patientenberatung (UPD), berichtet Aerzteblatt.de. 2022 stehe die Ausschreibung des nächsten Trägers an. Die SPD will das aktuelle Ausschreibungsverfahren aussetzen. Die UPD solle stattdesssen von einer Stiftung der maßgeblichen Patienten-, Verbraucher- und Selbsthilfeorganisationen überführt werden.

Die CDU hatte zuvor erklärt, dass es eine dauerhafte Trägerorganisation geben solle. Die Entscheidung solle auf Grundlage eines Rechtsgutachtens der Bundespatientenbeauftragten getroffen werden. Dieses Rechstsgutachten sei bislang unter Verschluss. Auch der wissenschaftliche Beirat der UPD hatte eine Neustrukturierung der UPD gefordert.

Quelle: www.aerzteblatt.de

Erklärung vom 24. November 2020:

• Das Vergabeverfahren führt regelmäßig zum Verlust von Wissen, Kompetenz, Mitarbeitern und Mitarbeiterinnen, Netzwerken und Bekanntheit.
• Die derzeitige Trägerschaft der UPD löst erhebliche Zweifel an ihrer Unabhängigkeit aus. Das Vertrauen in die Beratungsarbeit der UPD ist dadurch gesunken.
• Die Vergabe der UPD an die Sanvartis GmbH hat zu einem erheblichen Abfluss von GKV-Mitteln geführt, welche nicht für den eigentlichen Beratungsauftrag zur Verfügung stehen.
• Die Qualität der Informations- und Beratungsarbeit steht immer wieder in der Kritik.
• Das Beratungsangebot findet nicht mehr im Umfeld der Ratsuchenden statt und kann daher regionale Besonderheiten nicht oder zu wenig berücksichtigen.
• Eine Kooperation mit anderen regionalen Trägern zur Entwicklung von Synergien und zur Vermeidung von Doppelangeboten findet nicht statt.
• Das derzeitige Angebot ist nicht kultursensibel und erreicht vulnerable Gruppen kaum.
• Parteilichkeit der Beratung im Sinne eines besonders engagierten und empathischen Angebotes an der Seite der Ratsuchenden ist nicht erkennbar.
• Die Berichte über Problemlagen aus der Beratungsarbeit der UPD werden kaum als Seismograph für Verbesserungen im Gesundheitswesen genutzt.

Die maßgeblichen Patientenorganisationen sind überzeugt, dass unter anderen Rahmenbedingungen eine neue UPD im Dienste der Patienteninnen und Patienten entstehen könnte. Voraussetzungen dafür sind:
 

• Unabhängigkeit von Industrie, Leistungserbringern und Kostenträgern
• Ausreichende Finanzierung aus Steuermitteln, denn die UPD ist für alle da
• Verstetigung durch eine nachhaltige, zivilgesellschaftliche Trägerstruktur
• Enge Verzahnung mit der Patientenvertretung in der Gesundheitspolitik
• Beratung in regionalen Stellen und in Kooperation mit weiteren Akteuren vor Ort
• Ein zentrales Wissens- und Qualitätsmanagement
• Besonderes Augenmerk auf vulnerable Gruppen
• Patienten und Patientinnen brauchen neben Informationen auch begleitende Unterstützung

Die maßgeblichen Patientenorganisationen haben die unabhängige Patientenberatung ins Leben gerufen und in Kooperation untereinander zur Reife entwickelt. Aus der Zivilgesellschaft heraus kann sie in Zukunft wieder ein sehr hohes Vertrauen genießen. Die Patientenorganisationen sind parteiisch für Patienten. Sie garantieren die Weiterbearbeitung der identifizierten Probleme in der Gesundheitspolitik und ihren Gremien. Deshalb muss die UPD in Zukunft wieder durch die maßgeblichen Patientenorganisationen gesteuert werden.

Die aktuelle Förderperiode der UPD endet im Jahr 2022. Damit eine Neuaufstellung der UPD gelingt, ist es wichtig, dass die Politik noch in dieser Legislaturperiode die Weichen dafür stellt.

• Hannelore Loskill, Bundesvorsitzende Bundesarbeitsgemeinschaft Selbsthilfe von Menschen mit Behinderung, chronischer Erkrankungen und ihren Angehörigen e.V. (BAG SELBSTHILFE)
• Gregor Bornes, Sprecher Bundesarbeitsgemeinschaft PatientInnenstellen (BAGP)
• Andre Beermann, Vorstand Deutsche Arbeitsgemeinschaft Selbsthilfegruppen e.V. (DAG SHG)
• Horst Frehe, Vorstand Interessenvertretung Selbstbestimmt Leben in Deutschland e.V. (ISL)
• Adolf Bauer, Präsident Sozialverband Deutschland (SoVD)
• Verena Bentele, Präsidentin Sozialverband VdK Deutschland e. V. (VdK)
• Klaus Müller, Vorstand Verbraucherzentrale Bundesverband e.V. (vzbv)

Download: Gemeinsame Erklärung vom 24. November 2020

Der Arbeitskreise Junge Selbsthilfe NRW ist auf Instagram vertreten. Seit Juli 2020 werden auf der Social-Media-Plattform gelegentlich Infos zur Jungen Selbsthilfe in Nordrhein-Westfalen veröffentlicht. Der Arbeitskreis wurde 2019 von KOSKON gegründet. Etwa 30 Selbsthilfeaktive zwischen 18 und 35 Jahren sind am Arbeitskreis beteiligt.

Zum Instagram-Account: www.instagram.com

[Bildbeschreibung: Screenshot Instagram]

Seit dem 2. November 2020 gelten neue Maßnahmen zur Eindämmung der Corona-Pandemie. Durch die neuen Maßnahmen und neue Infektionsschutzverordnungen der Bundesländer ändern sich teilweise auch die Bestimmungen, ob und wie Treffen von Selbsthilfegruppen möglich sind. Die NAKOS hat auf ihrer Internetseite www.nakos.de in der Rubrik "Selbsthilfe und Corona" eine Übersicht der Regelungen veröffentlicht.

Zur Übersicht: Regelungen in den Bundesländern

Die Gesundheitsforschung in Deutschland habe ihr Engagement enorm verstärkt, vorhandenes Knowhow und Ressourcen gebündelt und wertvolle Ergebnisse für das Pandemiemanagement und die Bewältigung der Pandemiefolgen generiert. Diesen Status gelte es zu erhalten und für zukünftige Gesundheitskrisen weiter auszubauen. Zudem solle eine langfristig angelegte Forschungs- und Entwicklungsinitiative die Souveränität Deutschlands in der Impf- und Wirkstoffentwicklung und -produktion sichern – das empfiehlt das Forum Gesundheitsforschung jetzt in seinen Ad-Hoc-Empfehlungen zur Covid-19-Pandemie.

Empfehlungen des Forums Gesundheitsforschung zur Covid-19-Pandemie

Das vom Bundesministerium für Bildung und Forschung (BMBF) initiierte Forum Gesundheitsforschung ermöglicht einen systematischen, organisationsübergreifenden und kontinuierlichen Dialog zwischen den verschiedenen Akteuren in der deutschen Gesundheitsforschung und erarbeitet Empfehlungen zu wichtigen Fragen der Gesundheitsforschung. Ihm gehören die fachlichen Spitzenvertreterinnen und -vertreter der deutschen Forschungsorganisationen, der Wirtschaft und des wissenschaftlichen Nachwuchses auf dem Gebiet der Gesundheitsforschung sowie Vertreterinnen und Vertreter der Patientenschaft und der Versorgungsseite an.

Informationen über das Forum Gesundheitsforschung: www.gesundheitsforschung-bmbf.de

Quelle: idw – Informationsdienst Wissenschaft, Pressemitteilung 06.10.2020

Während des Lock-Downs waren Selbsthilfekontaktstellen zentrale Anlaufstellen, die ihre Informations- und Vermittlungsangebote für Selbsthilfegruppen durchgängig aufrechterhielten.

Verzweifelten Aktiven aus der Selbsthilfe, denen der Rückhalt aus den Gruppentreffen fehlte, machten sie Mut und waren Ansprechpartner. Neben Beratungen am Telefon organisierten sie digitale Informations- und Austauschangebote wie virtuelle Selbsthilfetreffs oder Gruppentreffen im Freien. Die Möglichkeit, mit anderen im Kontakt zu bleiben half vielen Betroffenen, soziale Isolation auszuhalten und Vereinsamung vorzubeugen. Von der Öffentlichkeit nicht wahrgenommen, zeigte sich in der Coronakrise die Systemrelevanz der gemeinschaftlichen Selbsthilfe für die Zivilgesellschaft umso mehr.

Für die Mitarbeitenden der professionellen Selbsthilfeunterstützung war das Managen dieser Krisensituation erheblich erschwert. Denn der Selbsthilfebegriff fehlt in COVID-19-Verordnungen und Hygieneempfehlungen. Selbsthilfegruppen als zentrale Ergänzung der gesundheitlichen und sozialen Versorgung haben viele Entscheidungsträger in Politik und Verwaltung schlichtweg nicht "auf dem Schirm". Trotzdem müssen Selbsthilfekontaktstellen Abstandsregeln einführen und Mindestabstände gewährleisten. Die bisherigen Raumkapazitäten genügen nicht mehr: mehr Räume sind dringend erforderlich, damit möglichst viele Selbsthilfegruppen sich wieder regelmäßig treffen können.

Die Vertretungen der Selbsthilfekontaktstellen fordern daher von der Politik:

• Unterstützung bei der Raumsuche für Gruppentreffen durch Kommunen
• Einbeziehung der Selbsthilfe bei der Planung von (Infektions-) Schutzmaßnahmen
• Berücksichtigung der Selbsthilfe bei Förderprogrammen zur Stärkung der digitalen Infrastruktur
• Sicherung der personellen und sächlichen Ausstattung von Selbsthilfekontaktstellen
• Einsetzung eines Selbsthilfe-Beauftragten des Bundes und der Länder

Ansprechpartnerin:
Dr. Jutta Hundertmark-Mayser (NAKOS)
Telefon: 030 / 31 01 89 60
E-Mail: selbsthilfe@nakos.de

Download: Pressemitteilung "Halt in unruhigen Zeiten: Selbsthilfe und Corona"

Das Selbsthilfezentrum München hat die Petition "Selbsthilfegruppen und selbstorganisierte Initiativen als systemrelevant einordnen!" am 17. September 2020 offiziell beim Bayerischen Landtag eingereicht. Die Petiton wurde von knapp 4.000 Unterstützer*innen unterzeichnet.  Mit der Petition appellieren die Unterstützer*innen laut einer Pressemitteilung des Selbsthilfezentrums Münchens, "Selbsthilfe als systemrelevanten Bestandteil des öffentlichen Lebens anzuerkennen und einzuordnen, damit ihre Akteur*innen gerade in Krisenzeiten die Arbeit fortführen können, anstatt in Isolation und Stillstand zu erstarren".

Die Petition wurde nach der Aufhebung des Lockdowns im Juni 2020 auf der Plattform OpenPetition.de geschaltet. Während andere Bereiche des öffentlichen Lebens wieder in Gang kamen, schienen Selbsthilfegruppen mit ihren Anliegen vergessen. "Eine flächendeckende und einheitliche Berücksichtigung oder Regelung, wie die Arbeit der Selbsthilfe weiterzuführen ist, war leider nicht zu erreichen", heißt es in der Mitteilung. Mit der Petition sollen Entscheidungsträger auf die Selbsthilfe als "systemrelevante[n] Bestandteil des Zivillebens" aufmerksam gemacht werden.

Quelle: Selbsthilfezentrum München | www.shz-muenchen.de

Erstmals gibt es eine bundesweite Anlaufstelle zur Förderung ehrenamtlichen Engagements: Die Deutsche Stiftung für Engagement und Ehrenamt ist ein gemeinsames Vorhaben des Bundesfamilienministeriums, des Bundesinnenministeriums und Bundeslandwirtschaftsministeriums.

Besonders in strukturschwachen und ländlichen Regionen ist es jedoch häufig schwierig, ehrenamtliche Strukturen aufzubauen und zu erhalten. Das will die neue Stiftung verbessern. Zentrales Ziel ist es, insbesondere in diesen Landesteilen das Ehrenamt nachhaltig zu stärken – in Abstimmung mit bereits bestehenden Bundesprogrammen. Mit der Stiftung gibt es zum ersten Mal eine bundesweite Anlaufstelle, die ehrenamtlich Engagierte unterstützt.

Förderprogramm „Engagement fördern. Ehrenamt stärken. Gemeinsam wirken“
Das Förderprogramm besteht aus drei Schwerpunktthemen, die aus einer Bedarfserhebung des Vorstandes hervorgegangen sind:
 

• Innovation und Digitalisierung in der Zivilgesellschaft
• Nachwuchsgewinnung
• Struktur- und Innovationsstärkung in strukturschwachen und ländlichen Räumen

Es ist grundsätzlich möglich, jeweils einen Antrag pro Schwerpunktthema zu stellen. Anträge werden bis zum 1. November 2020 angenommen.

Das Förderprogramm
Die Deutsche Stiftung für Engagement und Ehrenamt

In der Schweiz haben Angehörige von Covid-19-Langzeiterkrankten den Verein "Leben mit Corona" gegründet. "Der Verein bietet Langzeiterkrankten und ihren Angehörigen Unterstützung, Informationen und Hilfe", heißt es auf der Internetseite über Ziel und Zweck. "Dazu gehört die Begleitung von Betroffenen in kritischer Lebenssituation, das initiieren von Selbsthilfegruppen, die Vernetzung mit und die Beratung durch Fachpersonen, eine aktive Öffentlichkeitsarbeit, die Organisation von Fachveranstaltungen sowie der Informationsaustausch in öffentlichen Foren."

Quelle: Verein "Leben mit Corona" | www.leben-mit-corona.ch

Drei von vier Patientinnen und Patienten kennen Individuelle Gesundheitsleistungen (IGeL) in der Arztpraxis. Zu den Topsellern gehören nach wie vor auch IGeL, die mehr schaden als nützen. Neu auf dem IGeL-Markt sind COVID-19-Antikörpertests. Aufgrund nicht ausreichender Aufklärung über die Bedeutung der Testergebnisse besteht die Gefahr, dass Patientinnen und Patienten sich in falscher Sicherheit wiegen und deshalb Abstands- und Hygieneregeln missachten könnten.

Informationen: www.mds-ev.de

Quelle: MDS (Medizinischer Dienst des GKV-Spitzenverbandes), Pressemitteilung 25.08.2020

Die Selbsthilfekoordination Bayern hat sechs Wünsche an die bayerischen Landtagsabgeordneten gerichtet und fordert unter anderem eine*n Selbsthilfebeauftragte*n im Landesparlament. Die Wünsche sind eine Reaktion auf die Situation der gemeinschaftlichen Selbsthilfe während der bisherigen Corona-Pandemie. Für das landespolitische Vorgehen gebe es "grundsätzlich großes Verständnis und Einvernehmen", trotzdem habe sich die Selbsthilfe "gerade in der Phase der Lockerungen von der Politik übersehen gefühlt".

Die "Wünsche an die bayerische Politik" lauten im Einzelnen:
 

1. Einrichtung eines*r Selbsthilfebeauftragten
2. Nennung der Selbsthilfe in der Infektionsschutzverordnung oder anderen Verordnungen
3. eine weniger stigmatisierende Berichterstattung: "Jeder achtet auf alle Mitmenschen" statt "Jüngere müssen die Älteren schützen"
4. Finanzierung digitaler Ausstattung, um Selbsthilfeaktiven die Beteiligung an Online-Angeboten zu ermöglichen
5. Aufbau von Hilfesystemen, um Erfahrung mit digitalen Anwendungen weiterzugeben
6. Aufruf des Freistaats an die Kommunen, geeignete Räume für Selbsthilfegruppentreffen möglichst kostenfrei zur Verfügung zu stellen

Die Wünsche wurden beim "Selbsthilfetreffpunkt Bayern" am 21. Juli 2020 von Selbsthilfeaktiven und Selbsthilfekontaktstellen erarbeitet.

Quelle: Selbsthilfekoordination Bayern | www.seko-bayern.de

"Ab sofort dürfen sich bis zu 99 Teilnehmende pro Selbsthilfegruppe treffen, solange der Abstand von 1,5 m eingehalten wird", schrieb das FrauenGesundheitsZentrum Heidelberg neulich auf Twitter und fragte: "Gute Sache, nur woher sollen kleine Vereine ausreichend große Räume bekommen?" Kaum dürfen sich Selbsthilfegruppen wieder treffen, haben sie ein Platzproblem.

Die Mittelbayerische Zeitung berichtete von einer Initiative in Regensburg, die ein leerstehendes Krankenhausgebäude kurzfristig für Selbsthilfegruppen und Vereine nutzen will. Die Kontakt- und Informationsstelle für Selbsthilfe (KISS) Regenburg ist an der Intiative beteiligt. Der Artikel zitiert KISS-Leiterin Lisbeth Wagner: "Uns geht es um eine schnelle Zwischennutzung, denn einige Gruppenorte stehen derzeit nicht zur Verfügung". Selbsthilfegruppen, die vorher beispielsweise zu zehnt waren, könnten sich aktuell nur noch zu fünft treffen. "Die Situation verändert den Charakter des Angebots. War es vorher ein niedrigschwelliges Angebot, das sich am Inhalt orientierte, müssen wir uns jetzt zum Beispiel an der Raumgröße orientieren", so Wagner.

Auch die Selbsthilfe-Kontaktstelle Köln sucht neue Räume für die örtlichen Gruppen. Auf ihrer Internetseite veröffentlicht sie den Aufruf: "Aufgrund der Corona-Pandemie und der neuen Corona-Schutzverordnung können sich viele Selbsthilfegruppen nicht mehr in ihren bisherigen Räumen treffen. Wir sind dringend auf der Suche nach Räumlichkeiten in der Größe von 40-100 Quadratmetern."

In Bremen unterstützte gar die Sozialsenatorin Anja Stahmann die Suche des Netzwerks Selbsthilfe nach Räumen für die Gruppen: "Ich würde mich sehr freuen, wenn sich Institutionen, Vereine oder Privatpersonen finden, die einen Raum kostenlos oder gegen eine geringe Nutzungspauschale zur Verfügung stellen könnten", so Stahmann in einer Pressemitteilung des Senats. Der Aufruf war erfolgreich. "Neue Räumlichkeiten für Treffen von Selbsthilfegruppen gefunden!", vermeldete das Netzwerk Selbsthilfe Bremen-Nordniedersachsen am 3. Juli 2020 auf seiner Facebook-Seite. "In verschiedenen Stadtteilen wurden uns neue Möglichkeiten für Treffen von Selbsthilfegruppen angeboten. Zu moderaten Konditionen bieten die neuen Partner ihre Räumlichkeiten an."

Quellen:

• FrauenGesundheitsZentrum Heidelberg, Tweet vom 22. Juni 2020 | www.twitter.com/FgzHeidelberg
• Mittelbayerische.de: "Leerstand verärgert Regenburger Vereine", 26. Juni 2020 | www.mittelbayerische.de
• Selbsthilfe-Kontaktstelle Köln | www.selbsthilfekoeln.de
• Senat Bremen: "Selbsthilfegruppen suchen dringend Räumlichkeiten für Gruppentreffen", Pressemitteilung vom 16. Juni 2020 | www.senatspressestelle.bremen.de
• Netzwerk Selbsthilfe Bremen-Nordniedersachsen, Facebook-Post vom 3. Juli 2020 | www.facebook.com/netzwerk.selbsthilfe.bremen

Die gesetzlichen Krankenkassen in Bayern fördern die gesundheitsbezogene Selbsthilfe in diesem Jahr mit mehr als 10,3 Millionen Euro, teilt die Arbeitsgemeinschaft der Krankenkassenverbände in Bayern in einer Meldung mit. Mehr als die Hälfte der Fördergelder geht an Selbsthilfegruppen: teils durch direkte Zuwendungen an insgesamt 2.329 Selbsthilfegruppen, teils durch indirekte Zuschüsse an die Runden Tische. Weiter erhalten 56 überregionale Selbsthilfeorganisationen und 30 Selbsthilfekontaktstellen in Bayern Zuwendungen. Die gesetzlichen Krankenkassen sind nach § 20h SGB V verpfichtet, die gesundheitsbezogene Selbsthilfe mit 1,15 Euro je Versichertem*Versicherter zu fördern.

Quelle: Arbeitsgemeinschaft der Krankenkassenverbände in Bayern, Meldung vom 25. Juni 2020

Die Bundesvereinigung Lebenshilfe spricht sich in einer Mitteilung gegen den Entwurf des Intensivpflege- und Rehabilitationsstärkungsgesetzes aus. Der Verband befürchtet, dass der Anspruch auf häusliche Versorgung mit dem Gesetz ausgehöhlt wird. Dadurch müssten Betroffene, die etwa auf Beatmung angewiesen seien, in Pflegeheime umziehen. Zum Gesetzesentwurf findet am 17. Juni 2020 im Bundestag eine öffentliche Anhörung statt.

Quelle: Bundesvereinigung Lebenshilfe, Mitteilung vom 16. Juni 2020 | www.lebenshilfe.de

Der Geschäftsführer der BAG SELBSTHILFE, Martin Danner, hat in einem Interview mit dem VfA-Patientenportal Forderungen an die Politik erläutert, die Nachteile für behinderte und chronisch kranke Menschen verhindern können. "Auch die Selbsthilfe hält zahlreiche Unterstützungsangebote für chronisch kranke und behinderte Menschen vor, die zurzeit nicht genutzt werden können. Beispiele sind die zahlreichen Beratungsmobile, die normalerweise im gesamten Bundesgebiet unterwegs sind, oder die Angebote zum Funktionstraining in Schwimmbädern." Es komme zu finanziellen Einschnitten, weil diese aktuell nicht betrieben werden können. "Daher darf die Selbsthilfe bei den Überlegungen zum Corona-Rettungsschirm nicht vergessen werden."

Danner fordert Transparenz über die Versorgungsstituation von Patient*innen, die nicht an COVID-19 erkrankt sind. "Zunächst einmal war es richtig, insbesondere Beatmungsplätze in Krankenhäusern für COVID-19-Patienten zu reservieren", so Danner. "Aus diesem Grunde mussten beispielsweise zahlreiche Krebsoperationen verschoben werden." Die Informationspolitik der Krankenhäuser müsse optimiert werden. Danner spricht in dem Interview auch über Immunitätsausweise und Krankschreibungen per Telefon. Das VfA-Patientenportal ist eine Internetseite des Verbands Forschender Arzneimittelhersteller.

Quelle: VfA-Patientenportal | www.vfa-patientenportal.de

Die Conterganstiftung für behinderte Menschen hat ihre Internetseite www.contergan-infoportal.de überarbeitet. Die Seite ist nutzerfreundlicher, auch das Design wurde geändert. Neu ist das "Magazin" auf der Startseite, das Platz für Interviews, Hintergrundberichte und Portraits bietet.

Quelle: Conterganstiftung für behinderte Menschen, Mitteilung vom 27. Mai 2020 | www.contergan-infoportal.de

In der Rubrik "Selbsthilfe und Corona" auf www.nakos.de wurden erste Ergebnisse der Umfrage "Zurück ins Leben! Aber wie?" veröffentlicht. Gemeinsam mit dem Gesunde-Städte-Netzwerk hatte die NAKOS gefragt, wie Menschen mit erhöhtem Schutzbedarf wieder am gesellschaftlichen Leben teilnehmen und Selbsthilfegruppen ihre Arbeit aufnehmen können. Selbsthilfekontaktstellen und Selbsthilfeorganisationen haben ihre Antworten mitgeteilt oder auf ihren eigenen Internetseiten Informationen veröffentlicht.

Darüber hinaus haben insbesondere die Sucht-Selbsthilfeorganisationen erste Empfehlungen für Gruppentreffen während der Corona-Pandemie entworfen. Suchtgruppen berichten von einer Zunahme von Rückfällen und sehen eine dringende Notwendigkeit, wieder Gruppentreffen unter Einhalt von Vorsichtsmaßnahmen durchzuführen. Auch auf diese exemplarischen Empfehlungen wird in der Rubrik "Selbsthilfe und Corona" verlinkt.

Rubrik "Selbsthilfe und Corona":

• Ergebnisse der Umfrage "Zurück ins Leben! Aber wie?"
• Empfehlungen für Gruppentreffen

Der Arbeitskreis Junge Selbsthilfe NRW der KOSKON NRW plant die "Kreativwerkstatt Poetry Slam" für den 26. und 27. September 2020 in Köln. Die Organisatoren sind "trotz der gegenwärtigen Lage und der damit verbundenen Planungsunsicherheit" zuversichtlich, dass die Veranstaltung stattfinden könne; andernfalls werde eine Online-Durchführung überlegt. Eingeladen sind junge Selbsthilfeengagierte in Nordrhein-Westfalen, die in Selbsthilfegruppen und -organisationen oder Selbsthilfekontaktstellen aktiv sind.

Ein Poetry Slam ist, so die Veranstalter, "moderner Wortsport, mit Schwung, Power und kreativem Spiel". In der Kreativwerkstatt können die Mitmachenden herausfinden, "was mit Wörtern als möglich ist, während wir euch die Tricks und Kniffe der Bühnenprofis zeigen".

Quelle: KOSKON NRW, Meldung vom 13. Mai 2020 | www.koskon.de

57 Prozent der Non-Profit-Organisationen in Deutschland haben in einer Umfrage angegeben, nicht genug Ressourcen zu haben, um neue IT-Anwendungen zu nutzen. 37 Prozent haben nicht genug Wissen dafür. Nur 14 Prozent geben an, genug Ressourcen und Wissen zu haben. Das sind Ergebnisse aus dem Digital-Report 2020, den das Haus des Stiftens mit wissenschaftlicher Unterstützung der Universität Mannheim erstellt hat. Für den Bericht wurden zwischen August 2019 und März 2020 über 5.000 Organisationen befragt; es ist die "größte Studie zum Thema Digitalisierung bei Non-Profits in Deutschland", so die Herausgeber. 

Quelle: Haus des Stiftens | www.digital-report.org

Der Paritätische Gesamtverband hat eine Arbeitshilfe für virtuelle Treffen von Selbsthilfegruppen erarbeitet. Diese enthält Vorschläge für die Vorbereitung und Durchführung sowie für Datenschutzerklärung und Gesprächsregeln. Die Arbeitshilfe ist wie viele andere Informationen rund um Selbsthilfe und Corona auf www.nakos.de als Download verfügbar.

Download: www.nakos.de/aktuelles/corona

Quelle: Der Paritätische Gesamtverband, Nachricht vom 20. April 2020

Der Berufsverband Deutscher Psychologinnen und Psychologen (BDP e.V.) bietet in den kommenden Wochen eine besondere Form der psychologischen Beratung an: die BDP-Corona-Hotline. Realisiert wird diese durch den ehrenamtlichen Einsatz der Mitglieder des BDP. Die Hotline ist täglich von 8 bis 20 Uhr geschaltet.

"Die Maßnahmen der Bundesregierung anlässlich der Corona-Krise und die sich täglich überschlagende Berichterstattung gehen an keinem spurlos vorbei", heißt es in der Mitteilung des Verbands. "Obwohl es das Bedürfnis vieler Menschen ist, in Krisen zusammenzurücken, sollen wir uns nun in ‚social distancing‘ begeben." Alle müssten nun lernen, mit dieser neuen und befremdlichen Situation umzugehen und sie zu verarbeiten.

Die Reduzierung der Sozialkontakte könne für den Einzelnen eine hohe Belastung bedeuten. Dazu komme die Angst vor einer Ansteckung oder die Befürchtung, vielleicht jemanden angesteckt zu haben. Die aktuelle Situation löse in der Bevölkerung Unsicherheit und Befürchtungen aus.

„Die Angst unter Kontrolle kriegen und Vernunft in Verhalten umsetzen: Das ist eine besondere Aufgabe! Und genau hier können wir als Berufsgruppe unterstützen. Daher stellen wir ab heute mit der BDP-Corona-Hotline ein Beratungsangebot besonderer Art zur Verfügung“, sagt Dr. Meltem Avci-Werning, Präsidentin des BDP. Sie betont, dass insbesondere die Ungewissheit über die Dauer dieses weltweiten Ausnahme-Zustandes eine große psychische Belastung für alle Menschen darstellt.

Das anonyme und kostenlose Angebot der BDP-Corona-Hotline ist täglich von 8 bis 20 Uhr unter der Nummer 0800 777 22 44 geschaltet.

Quelle: Berufsverband Deutscher Psychologinnen und Psychologen (BDP e.V.), Mitteilung vom 24.03.2020

Die bundes- und landesweiten Einrichtungen der Deutschen Arbeitsgemeinschaft Selbsthilfegruppen (DAG SHG) haben auf ihren Internetseiten aktuelle Informationen anlässlich der Corona-Krise veröffentlicht:

NAKOS, Nachricht vom 23. März 2020:
www.nakos.de

KOSKON, Nachricht vom 20. März 2020:
www.koskon.de

Selbsthilfe-Büro Niedersachsen, aktualisierte Nachricht vom 23. März 2020
www.selbsthilfe-buero.de

Die Verwaltung der DAG SHG ist gegenwärtig ausschließlich und mit Einschränkungen per E-Mail erreichbar.

Für manche Mediziner*innen und Therapeut*innen ist es selbstverständlich, in der Behandlung auch auf Selbsthilfegruppen hinzuweisen – für andere hingegen nicht. Ein Grund dafür sind ungeklärte Fragen zur gemeinschaftlichen Selbsthilfe. Mit dem neuen Faltblatt "Selbsthilfegruppen – eine Möglichkeit für meine Patient*innen?" beantwortet die NAKOS Ärzt*innen, Therapeut*innen und weiteren Fachkräften im Gesundheitswesen wesentliche Fragen: etwa "Wie helfen Selbsthilfegruppen meinen Patient*innen?" oder "Wo finden meine Patient*innen eine Selbsthilfegruppe?" Mit dem Faltblatt soll das Wissen über gemeinschaftliche Selbsthilfe weiter verbreitet und der Verweis auf Selbsthilfegruppen gängige Praxis im Gesundheitswesen werden. Die mehr als 300 Selbsthilfekontaktstellen in Deutschland sind dabei verlässliche Anlaufstellen mit bester Kenntnis der örtlichen Selbsthilfelandschaft. Das Faltblatt kann kostenlos über die NAKOS bestellt werden.

Die neue Publikation für Fachkräfte im Gesundheitswesen ergänzt die Patienteninformation zur Selbsthilfe vom Ärztlichen Zentrum für Qualität in der Medizin (ÄZQ). Das ÄZQ hat die Patienteninformation im Vorjahr in Zusammenarbeit mit der NAKOS veröffentlicht. Das Faltblatt für die Fachkräfte wie die Mitwirkung an der Patienteninformation waren Maßnahmen im NAKOS-Projekt "Verankerung der Selbsthilfeorientierung in der ambulanten Versorgung". Das Projekt wurde gefördert vom AOK-Bundesverband.

Weitere Informationen und Bestellmöglichkeit:

Das Faltblatt: Selbsthilfegruppen – eine Möglichkeit für meine Patient*innen?

Die Patienteninformation zur Selbsthilfe: www.patienten-information.de

Ansprechpersonen bei der NAKOS:
Ursula Helms
Dr. Jutta Hundertmark-Mayser

Die Vorbereitungen für die 16. Woche des bürgerschaftlichen Engagements haben begonnen: Die Aktionswoche findet bundesweit vom 11. bis 20. September 2020 statt. Schwerpunktthema in diesem Jahr ist "Engagement und Klimaschutz". Engagierte wie Organisationen sind aufgerufen, sich mit Veranstaltungen und anderen Aktionen daran zu beteiligen.

Auch Selbsthilfegruppen, Selbsthilfeorganisationen und Selbsthilfekontaktstellen können mitwirken. Das Engagement von Selbsthilfeaktiven für andere ist ein wichtiger Teil des bürgerschaftlichen Engagements in Deutschland. Initiator der Aktionswoche ist das Bundesnetzwerk Bürgerschaftliches Engagement.

Quelle: Bundesnetzwerk Bürgerschaftliches Engagement | www.engagement-macht-stark.de

Viele Schatzsuchende sind unterwegs in der Selbsthilfe. Sie suchen "neue Wege" und "Perspektiven" oder gar die "Selbsthilfe der Zukunft". Wir sind ihren Spuren gefolgt im Projekt "Selbsthilfe und Selbsthilfeunterstützung neu denken", gefördert vom BKK Dachverband. In einem Rückblick erzählen wir von unserem Vorgehen und den ersten Ergebnissen.

Der Beitrag erscheint in unserer neuen Reihe NAKOS PERSPEKTIVE. In der Reihe NAKOS PERSPEKTIVE geben wir ab sofort in loser Folge fachliche Einblicke in gegenwärtige Debatten und Ausblicke auf zukünftige Entwicklungen und Herausforderungen im Feld der gemeinschaftlichen Selbsthilfe.

Die NAKOS PERSPEKTIVE als Download: NAKOS PERSPEKTIVE 1|2020

Der Deutsche Bundestag hat den Gesetzesentwurf zur Errichtung der Deutschen Stiftung für Engagement und Ehrenamt (Drucksache 19/16916) am 30. Januar 2020 beschlossen. Der ursprüngliche Gesetzesentwurf hatte starke Kritik in der Zivilgesellschaft hervorgerufen, diese sei im jetzigen Gesetzestext nach Aussage der Stiftung Aktive Bürgergesellschaft "teilweise aufgegriffen" worden. Auch die Deutsche Arbeitsgemeinschaft Selbsthilfegruppen hatte sich einer kritischen Stellungnahme zur Engagementstiftung angeschlossen.

Die Vermeidung von Doppelstrukturen sei im Gesetzestext verankert, schreibt die Stiftung Aktive Bürgergesellschaft. Doppelstrukturen waren einer der Kritikpunkte gewesen von Mitgliedern der ehemaligen Enquete-Kommssion "Zukunft des Bürgerschaftlichen Engagements". Die Stiftung wird ihren Sitz in Neustrelitz (Mecklenburg-Vorpommern) haben. Das Engagement in strukturschwachen und ländlichen Räumen soll ein Schwerpunkt der Stiftung sein.

Quelle:
Stiftung Aktive Bürgergesellschaft, Nachrichtendienst Ausgabe 207 | www.aktive-buergerschaft.de
Deutscher Bundestag, Drucksache 19/16916 | www.bundestag.de

Der Gesetzesentwurf für die Deutsche Stiftung für Engagement und Ehrenamt ruft starke Kritik hervor: Mitglieder der ehemaligen Enquete-Kommission "Zukunft des Bürgerschaftlichen Engagements" warnen in einer Stellungnahme unter anderem vor vermehrter staatlicher Einflussnahme und Doppelstrukturen durch die geplante Stiftung. Die Deutsche Arbeitsgemeinschaft Selbsthilfegruppen (DAG SHG) schließt sich der Stellungnahme an, die vom Bundesnetzwerk Bürgerschaftliches Engagement (BBE) am 2. Januar 2020 veröffentlicht wurde.

Die Gründung einer Engagementstiftung ist im Koalitonsvertrag der Regierungsfraktionen festgeschrieben; im Oktober 2019 wurde der Gesetzesentwurf vorgelegt. Die Stiftung sei, heißt es in der Stellungnahme, "weitgehend überflüssig und in der Tendenz sogar schädlich". Die Stiftung werde von drei Bundesministerien dominiert, die Zivilgesellschaft sitze dann "einflussarm am Katzentisch". Dabei sei bürgerschaftliches Engagement "wesentlich selbstermächtigt und selbstorganisiert". Das Prinzip der Selbstorganisation gilt auch für das bürgerschaftliche Engagement von Selbsthilfegruppen.

Die vorgesehenen Aufgaben werden bereits weitgehend von vorhandenen zivilgesellschaftlichen Organisationen und Netzwerken wahrgenommen. "Keine Doppelstrukturen schaffen" ist daher eine der sieben Leitlinien, welche die Mitglieder der Enquete-Kommission in ihrer Stellungnahme alternativ vorschlagen. Weiter müsse Staatsferne garantiert sein und die vielfältige Zivilgesellschaft als Partner gesehen werden.

Mit der Enquete-Kommission "Zukunft des Bürgerschaftlichen Engagements" von 1999 bis 2002 gelang es, Engagementpolitik als eigenes Politikfeld etablieren zu können. Die gemeinschaftliche Selbsthilfe mit drei bis vier Millionen Menschen in Tausenden Selbsthilfegruppen ist ein relevanter Akteur der Ziviligesellschaft. Die DAG SHG gehört zusammen mit der Bundesarbeitsgemeinschaft der Freiwilligenagenturen, der Bundesarbeitsgemeinschaft Seniorenbüros und dem Verbund der Freiwilligen-Zentren im Deutschen Caritasverband zu den anerkannten Verbänden der engagementfördernden Infrastruktureinrichtungen.

Quellen:
Stellungnahme der Mitglieder der Enquete-Kommission: www.b-b-e.de
Gesetzesentwurf zur Deutschen Stiftung für Engagement und Ehrenamt: www.bundestag.de

Selbsthilfekontaktstellen sind aufgerufen, sich an einer wissenschaftlichen Umfrage zur Digitalisierung zu beteiligen. Die Umfrage ist Teil des vom BMG geförderten Projekts "Digitalisierung in der gesundheitlichen Selbsthilfe in Deutschland". Selbsthilfeunterstützungseinrichtungen können ihre Sichtweise und eigene Erfahrungen zur derzeitigen Situation und Entwicklung der Digitalisierung in der Selbsthilfe mitteilen. Die Umfrage endet am 31. Januar 2020.

Das Projekt wird vom Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf, der Medizinischen Hochschule Hannover und der Hochschule für angewandte Wissenschaft und Kunst Hildesheim/Holzminden/Göttingen durchgeführt. Die NAKOS ist beratend beteiligt.

Die Online-Befragung kann über den am 7. Januar vom UKE zugesandten Link beantwortet werden.

Weitere Informationen und Kontakt: Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf | www.uke.de

Mit einer gemeinsamen Anzeige in der Süddeutschen Zeitung vom 22. November 2019 haben sich 26 zivilgesellschaftliche Verbände gegen Diskriminierung von geflüchteten Menschen und Menschen mit Behinderung ausgesprochen. Anlass ist eine Kleine Anfrage der AfD-Bundestagsfraktion an die Bundesregierung mit dem Titel "Straftaten und Gefahrenpotential von psychisch kranken Flüchtlingen".

"Wir sind empört über die Anfrage", beginnt die Zeitungsanzeige; es werde "eine willkürliche Verbindung zwischen Straftaten von Einzelnen, psychischer Erkrankung und Menschen auf der Flucht konstruiert". Solchen diskriminierenden Schlussfolgerungen soll die Anzeige entgegenwirken: "Als Verbände der Zivilgesellschaft positionieren wir uns erneut und sehr entschieden gegen jegliche Diskriminierung, Ausgrenzung und Bedrohung von geflüchteten Menschen und Menschen mit Behinderung und psychischer Erkrankung." Zu den beteiligten Verbänden gehören auch mehrere Selbsthilfeorganisationen behinderter und psychisch kranker Menschen und ihrer Angehörigen.

Quelle: Bundesverband für körper- und mehrfachbehinderte Menschen | www.bvkm.de

Am 28. und 29. November 2019 feiert das Netzwerk Selbsthilfefreundlichkeit und Patientenorientierung im Gesundheitswesen sein 10-jähriges Bestehen mit einem großen Festakt und anschließender Fachtagung in Berlin.

Die Patientenbeauftragte der Bundesregierung Prof. Dr. Claudia Schmidtke hat die Schirmherrschaft übernommen und würdigte bereits im Vorfeld die Arbeit des Netzwerks: „Patientenorientierung und Selbsthilfefreundlichkeit sind für mich als Patientenbeauftragte zwei tragende Säulen unseres Gesundheitssystems. Sie sind für die Wahrnehmung von Eigenverantwortung sowie zur Stärkung der Gesundheitskompetenz der Patient*innen unabdingbar.“

Zehn Jahre Netzwerk Selbsthilfefreundlichkeit bedeuten zehn Jahre Einsatz für mehr Patientenorientierung in Sinne des Patientenwohls. Gemeinsam mit Netzwerkmitgliedern und Ehrengästen will das Netzwerk beim Festakt aufzeigen, wie lebendig und vielfältig Zusammenarbeit zwischen Selbsthilfe und Gesundheitswesen heute sein kann.

Die am Freitag anschließende Fachtagung wird als „Open Space“ zum Thema „Wir sind #selbsthilfefreundlich“ angeboten. Damit setzt das Netzwerk die Workshops der vergangenen Jahre fort, und schafft einen zwar inhaltlich offenen, zugleich aber stabilen methodischen Rahmen für einen selbstorganisierten und selbstverantwortlichen Erfahrungsaustausch der Netzwerkmitglieder untereinander. Alle Teilnehmenden sind herzlich aufgerufen, ihre eigenen Themen einzubringen und dazu je eine Arbeitsgruppe zu gestalten.

Es sind noch wenige Restplätze verfügbar. Für Kurzentschlossene ist eine Anmeldung zur Jubiläumsveranstaltung noch bis 11. November 2019 möglich. Bitte beachten Sie: eine etwaige Übernachtung / Unterkunft muss selbst organisiert werden.

Weitere Informationen: www.selbsthilfefreundlichkeit.de

Text: Antje Liesener, Netzwerk Selbsthilfefreundlichkeit und Patientenorientierung im Gesundheitswesen

Die GKV-Gemeinschaftsförderung Selbsthilfe auf Bundesebene hat das aktuelle Gemeinsame Rundschreiben für das Förderjahr 2020 versandt, mit dem die gesetzlichen Krankenkassen und ihre Verbände die Bundesorganisationen der Selbsthilfe über die Beantragung von Fördermitteln aus der Pauschal- und der Projektförderung informieren.

Zu Beginn des Schreibens betonen die Herausgeber, dass die durch das Terminservice- und Versorgungsgesetz (TSVG) vorgenommene Änderung ab 1. Januar 2020 sich lediglich auf die Verteilung der von den Krankenkassen zu entrichtenden Fördermittel auf die beiden Förderstränge, die Pauschalförderung und die Projektförderung bezieht. Auf die Höhe der insgesamt jährlich für die Selbsthilfeförderung zur Verfügung zu stellenden Fördermittel hat die Neuregelung jedoch keine Auswirkungen. Die gesetzlichen Krankenkassen und ihre Verbände werden weiterhin die gesundheitliche Selbsthilfe leitfadengerecht unterstützen.

Die jährlich für die Selbsthilfeförderung verfügbaren Fördermittel der Krankenkassen sind gesetzlich festgelegt. Für 2020 belaufen sich die Fördermittel - bei einem Richtwert pro Versicherten von 1,15 Euro – auf insgesamt 83,9 Millionen Euro. Davon stehen der Pauschalförderung mindestens 70 Prozent (58,7 Millionen Euro) für die finanzielle Unterstützung örtlicher Selbsthilfegruppen, Selbsthilfeorganisationen auf Landes- und Bundesebene sowie Selbsthilfekontaktstellen zur Verfügung. Die übrigen 30 Prozent (25,2 Millionen Euro) verbleiben bei den einzelnen Krankenkassen/-verbänden für ihre Projektförderung.

Die GKV-Gemeinschaftsförderung Selbsthilfe auf Bundesebene weist in ihrem Rundschreiben auf die Auswirkungen der neuen gesetzlichen Regelung für die Beantragung von pauschalen Mitteln hin: Bisher von einzelnen Krankenkassen/Krankenkassenverbänden im Rahmen der Zusammenarbeit mit der Selbsthilfe geförderte besondere Vorhaben und Maßnahmen (Projekte) werden aufgrund der neuen Regelung für die Mittelverteilung nicht automatisch von den Pauschalförderungen (GKV-Gemeinschaftsförderungen) in den Ländern und der Bundesebene kompensiert. Bei der Beantragung von Fördermitteln ist deshalb der beantragte Bedarf im Förderantrag für die Pauschalförderung zu konkretisieren.

So werden regelmäßig stattfindende Veranstaltungen (z.B. Patiententage, Angehörigen-, Jahrestreffen) sowie regelmäßig stattfindende Schulungen, Fortbildungen und Tagungen ab 2020 aus Mitteln der Pauschalförderung bestritten. Sie sind nicht mehr als Projekte bei den einzelnen Krankenkassen/-verbänden zu beantragen. Über regelmäßige Aktivitäten hinausgehende einmalige, innovative, themenspezifische Vorhaben sind weiterhin über die Projektförderung zu beantragen.

Im Rahmen der Pauschalförderung werden die förderfähigen Selbsthilfestrukturen im Sinne einer Basisfinanzierung institutionell bezuschusst (vgl. Leitfaden Selbsthilfeförderung S. 7).

Für die Beantragung von pauschalen Fördermitteln auf Bundesebene ist – wie bereits 2019 - nur noch ein Formular online auszufüllen. Durch die Unterschrift unter den Förderantrag bestätigt der Antragsteller, dass er alle Anlagen des Gemeinsamen Rundschreibens 2020 (u.a. die Allgemeinen Nebenbestimmungen für die Beantragung und Gewährung von Fördermitteln nach § 20h SGB V) zur Kenntnis genommen hat. Erforderlich ist die Unterschrift von zwei Unterschriftsberechtigten. Alle formalen Regelungen zur Antragstellungen sind in einer Checkliste für die Antragstellung in Anlage 6 zusammengefasst (wie z.B. Fristen, beizufügende Unterlagen).

Die Antragsunterlagen sind auf dem Postweg einzusenden. Die Einsendefrist für einen Antrag auf pauschale Mittel aus der GKV-Gemeinschaftsförderung auf Bundesebene endet am 31. Dezember 2019.

Das Gemeinsame Rundschreiben 2020 und die Antragsformulare für 2020 stehen bereit unter:
www.vdek.com/vertragspartner/Selbsthilfe/foerderung_bund.html

Die Voraussetzungen, die ein Antragsteller für eine Förderung erfüllen muss sind im Leitfaden Selbsthilfeförderung beschrieben. Der ab dem Förderjahr 2020 geltende Leitfaden in der Fassung vom 11. Juli 2019 ist auf der Homepage des Herausgebers, des GKV-Spitzenverbandes veröffentlicht. Er wurde gegenüber dem vorhergehenden Leitfaden lediglich redaktionell angepasst.

Der Leitfaden zur Selbsthilfeförderung kann hier heruntergeladen werden:
www.gkv-spitzenverband.de/krankenversicherung/praevention_selbsthilfe_beratung/selbsthilfe/selbsthilfe.jsp

Information und Kontakt:
Jutta Hundertmark-Mayser, NAKOS
E-Mail: jutta.hundertmark@nakos.de

Die NAKOS hat im Oktober die Aktualisierungsbefragung zur Datenbank "ROTE ADRESSEN – Selbsthilfeunterstützung in Deutschland" gestartet. Die in der Datenbank verzeichneten Selbsthilfekontaktstellen und Selbsthilfeunterstützungsstellen werden gebeten, über ein Online-Formular ihre Angaben zu Kontaktdaten und Angeboten zu überprüfen und zu ergänzen.

Die NAKOS betreibt seit über 30 Jahren die Datenbank "ROTE ADRESSEN". Sie bietet interessierten Bürger*innen Informationen und Kontakte zu örtlichen Selbsthilfegruppen. Die strukturierten Kontaktdaten und Angebote ermöglichen die gezielte Suche und Kontaktaufnahme. Ebenso können Mitarbeiter*innen aus Versorgungseinrichtungen einen Überblick gewinnen und die Datenbank zur Kontaktvermittlung nutzen. Der Aufnahme in die Datenbank liegen bestimmte Kriterien zugrunde.

Wir bitten darum, das Online-Formular bis zum 15. November 2019 zu bearbeiten. Dass es schnell gehen kann, beweist die erste Rückmeldung, die bereits elf Minuten nach Aussendung des Online-Zugangs einging.

Zur Datenbank ROTE ADRESSEN:
www.nakos.de/adressen/rot

Die Bundesarbeitsgemeinschaft der Senioren-Organisationen (BAGSO) fordert in einer Pressemitteilung eine Neuausrichtung der rechtlichen Betreuung in Deutschland hin zu mehr Selbstbestimmung. Andere Hilfen, zum Beispiel allgemeine Sozialdienste, sozialpsychiatrische Dienste oder ambulant betreutes Wohnen, die Vorrang vor einer rechtlichen Betreuung haben, müssten überall in Deutschland angeboten werden, heißt es in der Stellungnahme. Um die Qualität der rechtlichen Betreuung zu verbessern, fordert die BAGSO verpflichtende Fortbildungen für alle Verfahrensbeteiligten, eine angemessene Vergütung hauptamtlicher Betreuer*innen sowie eine bessere Ausstattung der Betreuungsvereine. Anlass für die Stellungnahme ist die geplante Reform des Betreuungsrechts, welche von den Regierungsparteien CDU, CSU und SPD im Koalitionsvertrag vereinbart wurde.

Quelle: Bundesarbeitsgemeinschaft der Senioren-Organisationen, Pressemitteilung vom 5. September 2019 | www.bagso.de

Die Deutsche Arbeitsgemeinschaft Selbsthilfegruppen e.V. (DAG SHG) hat sich der Initiative Transparente Zivilgesellschaft (ITZ) angeschlossen und eine Selbstverpflichtung unterzeichnet. Zur Selbstverpflichtung gehört die Veröffentlichung von zehn grundlegenden Informationen auf der Internetseite der DAG SHG, unter anderem zu Aufgaben, Entscheidungsträger*innen, Mittelherkunft und Mittelverwendung. Transparency International Deutschland e.V. als Begründer der ITZ hat bestätigt, dass die Veröffentlichung den Vorgaben entspricht.

Der Initiative Transparente Zivilgesellschaft haben sich inzwischen 1.200 Organisationen angeschlossen. Die veröffentlichten Angaben gehen über die gesetzlichen Veröffentlichungspflichten für gemeinnützige Organisationen hinaus und sollen Interessierten die Möglichkeit geben, sich anhand einheitlicher Kriterien über zivilgesellschaftliche Organisationen zu informieren.

Weitere Informationen: www.dag-shg.de/ueber-dag-shg/transparenz

Text: DAG SHG Internetredaktion

Mit einem kollegialen Fachaustausch wurde am 11. Juli 2019 die neue sächsische "Landeskontakt- und Informationsstelle Selbsthilfe (LSH)" in Dresden eröffnet. Die LSH soll als Schnittstelle zwischen engagierten Menschen und Betroffenen, Selbsthilfegruppen und regionalen Selbsthilfekontaktstellen, Dachverbänden, Politik und Verwaltung wirken. Träger ist die JUST Jugendstiftung Sachsen. Die Fachstelle wird mitfinanziert aus Steuermitteln auf Grundlage des vom Sächsischen Landtag beschlossenen Haushaltes sowie aus Mitteln der GKV-Gemeinschaftsförderung Selbsthilfe Sachsen nach § 20 h, SGB V. Die NAKOS gratuliert der Landeskontaktstelle Sachsen und wünscht ihr viel Erfolg.

Bei der Eröffnung betonte die Staatssekretärin des Sächsischen Ministeriums für Soziales und Verbraucherschutz, Regina Kraushaar, die Gründung der LSH sei ein "Meilenstein in Sachen bürgerschaftliches Engagement". Sie erwarte von der LSH, dass sie Entwicklungsprozesse anschiebe, Hürden in der Praxis erkenne und benenne und gemeinsam mit den vielen Ehrenamtlichen Lösungen entwickele. Wichtige Aufgaben seien, qualitative Impulse zu setzen, die Fachlichkeit in der Region zu stärken und als kompetenter Ansprechpartner für die Krankenkassen zu wirken. Als wichtiges Zukunftsthema identifiziere Kraushaar die "Junge Selbsthilfe". Der Erfahrungsschatz der JUST biete "gute Rahmenbedingungen", um hier neue Formate und Zugänge zu entwickeln.

Der Vorsitzende des Kuratoriums der JUST Jugendstiftung Sachsen, Volker Schmidt, unterstrich den intensiven Vorbereitungsprozess zwischen der LAG Selbsthilfekontaktstellen, dem Sächsischen  Staatsministerium für Soziales und Verbraucherschutz, der GKV-Gemeinschaftsförderung sowie den regionalen Selbsthilfekontaktstellen. Dieser stelle "die beste Grundlage für eine erfolgreiche Arbeit" dar.

Die GKV-Gemeinschaftsförderung Selbsthilfe erwarte einen kompetenten Partner im fachlichen Diskurs und eine bessere Wahrnehmung der Realitäten der Selbsthilfe in Politik und Gesellschaft, sagte Katrin Witt, Regionalgeschäftsführerin der ikk classic und Vertreterin der GKV. Peter Voigt, Referatsleiter Ambulante Versorgung des vdek konkretisierte die dringende Notwendigkeit, den konzeptionellen Blick auf die "Junge Selbsthilfe" mit neuen Formen der Information und Hilfe sowie auf den ländlichen Raum zu richten.

In der Unterstützung der regionalen Selbsthilfe und der Selbsthilfekontaktstellen durch Angebote der Vernetzung und des Fachaustausches, der Konzeptentwicklung und Bedarfserhebung besonders in den ländlichen Regionen sieht die Sprecherin der LAG Selbsthilfekontaktstellen, Ina Klass, die Potenziale dieser landesweiten Fachstelle. Sie erwarte eine "neue Kraft für die Interessensbündelung und Lobby" im Freistaat Sachsen, um "Menschen in Bewegung zu bringen, denn Menschen in Bewegung fühlen sich glücklicher und zufriedener".

Die LSH wird in Trägerschaft der JUST Jugendstiftung Sachsen auf der Grundlage einer Kooperation zwischen der Landesarbeitsgemeinschaft Selbsthilfekontaktstellen in Sachsen entwickelt und umgesetzt. Laut Anke Miebach-Stiens, Vorstand der JUST wird die Fachstelle in den nächsten Wochen im Austausch mit der LAG ihr Konzept konkretisieren und erste Schwerpunkte und Handlungsschritte definieren. Hierfür sind Vor-Ort-Besuche geplant, um die Praxis bestmöglich einzubinden. Außerdem müsse nun mit Hochdruck die Arbeitsfähigkeit des Teams hergestellt sowie die LSH und die Themen der Selbsthilfe in der Fachöffentlichkeit und darüber hinaus sichtbar werden, so Miebach-Stiens.

Quelle: JUST Jugendstiftung Sachsen, Pressemitteilung vom 11.07.2019

Kontakt:
JUST - Jugendstiftung Sachsen
Anke-Miebach-Stiens
Neefestrasse 82
09119 Chemnitz
Telefon: 0371 / 533 64 30
Fax: 0371 / 533 64 26
E-Mail: info@jugendstiftung-sachsen.de

Text: NAKOS Internetredaktion

Die NAKOS hat ihren Jahresbericht 2018 online veröffentlicht. Die Publikation informiert in kompakter Form über Projektaufgaben, die im Vorjahr begonnen oder abgeschlossen wurden. Hierzu gehörten etwa der Junge Selbsthilfe Blog, die erste Druckfassung der NAKOS ADRESSEN seit zehn Jahren und verschiedene Aktivitäten zur Stärkung der Autonomie der Selbsthilfe.

Zudem werden in dem Bericht die Tätigkeiten beschrieben und aufgelistet, mit denen die NAKOS als bundesweite Fachstelle wie in den Jahren zuvor Selbsthilfeinteressierte, Engagierte und Fachleute unterstützte, beispielsweise die individuelle Anfragenbeantwortung, die Pflege der verschiedenen Internetangebote sowie Fachvorträge zur Selbsthilfe in Deutschland.

Der Jahresbericht zum Nachlesen: Jahresbericht 2018

Text: NAKOS Internetredaktion

Die Landesarbeitsgemeinschaft Selbsthilfe von Menschen mit Behinderung und chronischer Erkrankung und ihren Angehörigen Brandenburg richtet eine Koordinierungsstelle zur Stärkung der Patientenbeteiligung ein, teilt das brandenburgische Sozial- und Gesundheitsministerium in einer Meldung mit. Brandenburg ist damit nach Nordrhein-Westfalen und Bayern das dritte Bundesland, das eine solche Koordinierungs- und Vernetzungsstelle der Patientenbeteiligung fördert. Die Koordinierungsstelle der Patientenbeteiligung soll Ansprechpartner in Fachfragen sein, Informationsmaterial und Schulungsangebote vorhalten und Abstimmungsprozesse zwischen den verschiedenen Organisationen übernehmen. Die Koordinierungsstelle unterstützt ehrenamtliche Patientenvertreter*innen und informiert auch interessierte Bürger*innen, die es vielleicht einmal werden möchten.

Quelle: Ministerium für Arbeit, Soziales, Gesundheit, Frauen und Familied des Landes Brandenburg | www.masgf-brandenburg.de

Der Gemeinsame Bundesausschuss (G-BA) hat eine Erprobungsstudie zur Liposuktion bei Lipödem beauftragt. Beauftragt wurden das Zentrum für Klinische Studien der Universität zu Köln und die Hautklinik des Klinikums Darmstadt. Mit der Erprobungsstudie soll die Frage beantwortet werden, welchen Nutzen die Liposuktion bei Lipödem im Vergleich zu einer alleinigen nichtoperativen Behandlung hat. Der G-BA geht davon aus, dass die ersten Patientinnen voraussichtlich Anfang 2020 in die Studie aufgenommen werden können. Es ist vorgesehen, dass sich Interessierte an eine zentrale Anmeldestelle wenden können.

Quelle: Gemeinsamer Bundesausschuss, Pressemitteilung vom 18. April 2019 | www.g-ba.de

Gemeinsam mit dem Bundesministerium für Gesundheit startet der Bundesverband der Angehörigen psychisch erkrankter Menschen (BApK) e.V. im Frühjahr eine neue Kampagne für das Ehrenamt in der Selbsthilfe. Mit Plakaten, Postern und Freecards soll auf die Möglichkeiten  ehrenamtlichen Engagements im Rahmen der Selbsthilfe – und hier besonders im psychiatrischen Bereich  - aufmerksam gemacht werden.

Die Medien sind auf der Homepage des BApK zu sehen und können von interessierten Verbänden kostenfrei heruntergeladen werden. Alle weiteren anfallenden Kosten wie Druck oder Schaltkosten müssen die Organisationen selber übernehmen.

Internet: www.bapk.de/projekte/ehrenamtliches-engagement-in-der-selbsthilfe/die-kampagne.html
und www.bapk.de/index.php?id=3739

Quelle: BApK, Mitteilung vom 10.04.2019

Der Bundestag hat am 14. März das Terminservice- und Versorgungsgesetz (TSVG) in der vom Gesundheitsausschuss vorgelegten Fassung beschlossen.
Das TSVG enthält auch eine Änderung von § 20h SGB V, der Selbsthilfeförderung durch die Krankenkassen, die vom Gesetzgeber initiiert und von den Regierungsfraktionen eingebracht wurde.
Dabei wird die Pauschalförderung für Selbsthilfegruppen, -organisationen und -kontaktstellen angehoben, womit die Basisfinanzierung verbessert wird.

Mit der Gesetzesänderung wird der Anteil der Mittel, die in der Pauschalförderung bereit gestellt werden, von mindestens 50 Prozent auf mindestens 70 Prozent erhöht.
Damit soll gewährleistet werden (so die Begründung), dass die Selbsthilfegruppen, - organisationen und -kontaktstellen durch die Krankenkassen und ihre Verbände eine ausreichende Basisfinanzierung erhalten. Diese wird zur Absicherung der originären und
vielfältigen Selbsthilfearbeit sowie regelmäßig wiederkehrende Aufwendungen wie Miete, Büroausstattung, Internetauftritte, Medien, Fortbildungen und Schulungen und Reisekosten geleistet.
Hierdurch wird die Selbsthilfestruktur gestärkt (s. Drucksache 19/8351, S. 199).

Die kassenindividuelle Projektförderung bleibt wie bisher erhalten.

Der GKV-Spitzenverband hat das Hilfsmittel- und Pflegehilfsmittelverzeichnis überarbeitet und fortgeschrieben, so der Krankenkassenverband in einer Pressemitteilung vom 26. Februar 2019. Die neue Liste umfasst 32.500 Produkte. Der GKV-Spitzenverband hat den Bericht zum Hilfsmittelverzeichnis Ende Februar 2019 dem Bundesgesundheitsministerium vorgelegt. Laut der Pressemitteilung erhalten Versicherte Hilfs- und Pflegehilfsmittel "in höherer Produktqualität, haben Zugang zu innovativen Produkten und haben Anspruch auf eine umfassende Beratung durch die Leistungserbringer über bedarfsgerechte und mehrkostenfreie Versorgungsmöglichkeiten".

GKV-Spitzenverband, Pressemitteilung vom 26. Februar 2019 | www.gkv-spitzenverband.de

Der Selbsthilfeverein Pompe Deutschland e.V. fordert in der Pressemitteilung vom 20. Februar 2019 die Bundesregierung auf, Behandlungszentren für seltene Erkrankungen sowie die Forschung zu seltenen Erkrankungen stärker finanziell zu fördern. In der Pressemitteilung wird beispielhaft für die derzeitige Finanzierungssituation ein Behandlungszentrum in Mainz genannt, dass seinen Betrieb nur aufrechterhalten könne, indem es Gelder verwende, die für die Forschung vorgesehen seien. Pompe Deutschland e.V. vertritt rund 100 Patienten, die von der erblich bedingten Stoffwechselerkrankung Morbus Pompe betroffen sind. Ähnliche Schwierigkeiten bei der Versorgung gebe es auch bei Menschen mit anderen seltenen Erkrankungen, schreibt der Verein. Die Pressemitteilung wurde veröffentlicht im Vorfeld des Tags der Seltenen Erkrankungen am 28. Februar 2019.

Quelle: Pompe Deutschland e.V. | www.mpompe.de

Gegenseitige Hilfe und Unterstützung erleichtern Betroffenen und Angehörigen den Umgang mit chronischen Erkrankungen. Um dieses Engagement zu unterstützen, schreibt die Gemeinnützige Hertie-Stiftung erneut den Hertie-Preis für Engagement und Selbsthilfe aus. Gesucht sind Menschen, die sich im Bereich der Multiplen Sklerose oder einer neurodegenerativen Erkrankung (Morbus Alzheimer, Morbus Parkinson etc.) ehrenamtlich engagieren – ganz unabhängig davon, ob sie selbst erkrankt sind oder nicht!

Setzen Sie sich intensiv für andere ein – und das auf eine besondere, ungewöhnliche Art, vielleicht kreativ oder sportlich? Oder kennen Sie jemanden, von dem Sie meinen, dass er die Auszeichnung verdient hat? Dann melden Sie sich bitte! Bewerbungen sind bis zum 31. März 2019 möglich.

Mit dem Engagement-Preis würdigt die Stiftung Aktionen von Einzelpersonen oder Selbsthilfegruppen zugunsten neurodegenerativ oder MS-Erkrankter. Die Aktivitäten sollen möglichst kreativ, ungewöhnlich oder durch einen besonderen Zusammenschluss von unterschiedlichen Menschen geprägt sein. Der Hertie-Preis für Engagement und Selbsthilfe ist mit 25.000 Euro dotiert und wird in der Regel auf mehrere Preisträger verteilt.

Weitere Informationen: www.ghst.de/hertie-preis

Die Deutsche Arbeitsgemeinschaft Selbsthilfegruppen e.V. (DAG SHG) lehnt in einer Stellungnahme die vorgeschlagene Änderung der Selbsthilfeförderung nach § 20h Fünftes Buch Sozialgesetzbuch ab. Nach Abwägung von Vor- und Nachteilen kommt die DAG SHG zu einer Ablehnung der vorgeschlagenen Änderung. Für die meisten Selbsthilfegruppen ist die Projektförderung weniger sachgerecht als pauschale Zuschüsse zur Unterstützung der regulären Selbsthilfearbeit. Die DAG SHG beurteilt daher den Aufwand für die Umsetzung des Vorschlags unter Berücksichtigung von vielerorts etablierten Kooperationen für die angestrebte Vereinheitlichung und Vereinfachung des Antragsverfahrens sowie die Steigerung von Beratungsbeteiligung und Transparenz als zu hoch und nicht ausreichend zielführend. Die DAG SHG plädiert anstelle der vorgeschlagenen Änderung für einen vereinfachten Zugang zu pauschalen Mitteln und eine Erhöhung des Anteils pauschaler Mittel auf 70 Prozent.

Die Fraktionen der CDU/CSU und SPD haben im Dezember 2018 in einem Änderungsantrag zum Terminservice- und Versorgungsgesetz auch eine Neuregelung der Selbsthilfeförderung der gesetzlichen Krankenkassen vorgeschlagen. Nach dem Antrag soll die kassenindividuelle Projektförderung ab 2020 wegfallen und die Projektförderung wie bereits die Pauschalförderung kassenartenübergreifend erfolgen.

Stellungnahme der DAG SHG zum Änderungsantrag zum TSVG, 29. Januar 2019

Die CDU-Bundestagsabgeordnete Prof. Dr. Claudia Schmidtke ist neue Patientenbeauftragte der Bundesregierung. Sie tritt die Nachfolge von Ralf Brauksiepe an, der im November nach nur wenigen Monaten im Amt überraschend in die freie Wirtschaft wechselte. Die 52-Jährige absolvierte ihre Ausbildung zur Fachärztin für Herzchirurgie sowie Promotion und Habilitation an der Universität zu Lübeck und verfügt zudem über einen Master of Business Administration (MBA) Health Care Management.

Schmidtke wurde im September 2017 als Direktkandidatin für den Wahlkreis Lübeck in den Deutschen Bundestag gewählt und ist dort unter anderem Mitglied im Gesundheitsausschuss, im Parlamentarischen Beirat für nachhaltige Entwicklung und in der Enquete-Kommission Künstliche Intelligenz. Vor ihrer politischen Tätigkeit arbeitete sie nach langjähriger oberärztlicher Tätigkeit am Lübecker Campus des Universitätsklinikums Schleswig-Holstein zuletzt seit 2014 als leitende Oberärztin und stellvertretende Chefärztin am Herzzentrum Bad Segeberg.

Bundesgesundheitsminister Jens Spahn würdigte Schmidtke als profilierte Ärztin, die die Nöte von Patient*innen kenne. Als Mitglied im Gesundheitsausschuss des Bundestages wisse sie zudem, wie Bundespolitik funktioniere. "Sie ist fachlich versiert, persönlich engagiert, politisch erfahren. Ich freue mich darauf, mit Claudia Schmidtke für eine weitere Verbesserung der medizinischen Versorgung in Deutschland zusammenzuarbeiten", so Spahn.

Schmidtke selbst erklärte nach Ihrer Berufung, sie werde sich als Patientenbeauftragte dafür einsetzen, die Belange von Patient*innen bei allen politischen Maßnahmen in den Mittelpunkt zu stellen. Der hohe Veränderungsdruck durch medizinische Innovationen im Forschungs- und Digitalisierungsbereich stelle besondere Anforderungen an Information und Teilhabe der Betroffenen, betonte sie.

Quelle: Die Beauftragte der Bundesregierung für die Belange von Patientinnen und Patienten, Mitteilung vom ministerium für Gesundheit, Mitteilung vom 16.01.2019

Wie geht es mit der Unabhängigen Patientenberatung Deutschland (UPD) weiter? Nach dem Verkauf an das Unternehmen Careforce, das sonst als Dienstleister für Pharmafirmen tätig ist, war im vergangenen Jahr erhebliche Kritik an der UPD laut geworden. Moniert wurden erhebliche Qualitätsmängel in der Beratung, mangelhafte Gesundheitsinformationen auf der Internetseite und intransparente Mittelverwendung.
Der Patientenbeauftragte der Bundesregierung, Ralf Braucksiepe, versprach Klärung. Nachdem dieser jedoch Anfang November überraschend in die Wirtschaft wechselte, ist das Amt jedoch noch nicht wieder neu besetzt worden.

Lesen Sie eine Zusammenfassung in der Süddeutschen Zeitung (SZ.de):

SZ.de vom 02.01.2019: Auf Kosten der Patienten